Niewydolność serca: potrzebne nowe leki i opieka koordynowana

10 Lipca 2019, 18:21

Kilkaset tysięcy Polaków choruje na niewydolność serca, a średnio co 9 minut choroba ta jest przyczyną zgonu. Pacjenci i lekarze na konferencji prasowej apelowali dziś o refundację nowej terapii, która części chorych mogłaby poprawić jakość życia i wydłużyć je o dwa lata.

Na początek prowadzący konferencję Szymon Chrostowski przypomniał, że premier Mateusz Morawiecki o kardiologii wspominał w expose. Zdrowotne tematy pojawiły się też na konwencji PiS w ostatni weekend.

Chrostowski dodał, że w jednym z wywiadów wiceminister zdrowia odpowiedzialny za politykę lekową miał już w marcu obiecać refundację nowoczesnego leku, o który walczą chorzy.

Beata Ambroziewicz, prezes Koalicji Serce dla Kardiologii, podkreślała, że pacjenci umierają w ciszy, w domach, w szpitalach, nie są w stanie sami o siebie zadbać. – To choroba związana z najwyższą śmiertelnością, zaraz po raku płuca, wyprzedza inne nowotworowe – mówiła. Wyjaśniała, że pacjenci z niewydolnością często nie dożywają roku, więc potrzebują refundacji terapii, dla której nie ma alternatywy. Zapobiega ona rozwojowi choroby, sprawia, że chorzy żyją dłużej, nie potrzebują hospitalizacji, ich jakość życia znacząco poprawia. Wytyczne krajowych i zagranicznych towarzystw naukowych i fakt, że lek jest refundowany we wszystkich unijnych państwach poza Polską, zdaniem pacjentów pokazuje, że chorzy kardiologiczni nie powinni być dalej pomijani w refundacji. I szacują, że udałoby się uratować 15 tys. osób rocznie, dzięki nowoczesnemu leczeniu.

- Niewielu pacjentów jest w stanie kupić lek za kilkaset zł miesięcznie. A dla budżetu państwa byłby to koszt ok. 5 tys. zł rocznie. Część chorych zaprzestaje terapii i efekt zanika – mówiła Ambroziewicz. Podkreślała, że 40-50 latkowie dzięki terapii wracają do aktywności zawodowej.

Z kolei Agnieszka Wołczenko, prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia EcoSerce, podkreślała, że jest zdziwiona tym, że po raz kolejny pacjenci i lekarze muszą spotkać się w tym samym temacie, w sprawie w której od dwóch lat działają, drążą. Złożono podpisane deklaracje, petycje, zorganizowano wiele konferencji o niewydolności w gronie najlepszych specjalistów. - Temat przez dwa lata przewinął się chyba we wszystkich mediach, a efektu nie mamy – mówiła. Trwa zbieranie podpisów pod petycją w sprawie refundacji nowej terapii.

- Pacjenci nie są w stanie wyjść do piaskownicy z wnuczkami. Nie mają siły. A poziom wieku chorych się obniża, to często 40-50 lat, ale coraz częściej 35 lat – mówiła Wołczenko  - Już teraz niewydolność serca to epidemia, ale w ciągu 10 lat będzie najbardziej rozpowszechnionych schorzeniem sercowo-naczyniowych – dodała. - Nie ma naszej zgody by pacjenci zostali bez pomocy, spychani na margines – podkreślała.

Prof. Jadwiga Nessler, kierownik Oddziału Klinicznego Choroby Wieńcowej i Niewydolności Serca Krakowskiego Szpitala Specjalistycznego im. Jana Pawła II,  zwracała uwagę, że Polskie Towarzystwo Kardiologiczne ma określone wytyczne, zasady postępowania, mówiące o tym jak postępować w przypadku podejrzenia niewydolności serca, a potem leczenia niewydolności serca. - Powinny być stosowane, bo mamy dane z ostatnich lat, że przestrzeganie wytycznych i zalecanych terapii skutkuje tym, że mamy mniejszy odsetek niepożądanych zjawisk takich jak częste hospitalizacje czy wyższe ryzyko zgonów. I to potwierdzają dane z rejestru – mówiła profesor. Zwracała uwagę, że samo podłoże choroby jest skomplikowane, potrzebne są różne terapie np. zbiegi czy operacje, ale też leki.

- Ale musimy pamiętać o tym, że to nie odwróci choroby. Gdy chory jest po zawale i ma niewydolność, to musimy działać wielolekowo. I PTK ma cały algorytm postępowania, jakie leki, w jakiej kolejności powinniśmy zastosować w tej grupie pacjentów, by przyniosło to dobre efekty – wyjaśniała Nessler. I dodała, że są cztery grupy leków, a nowa cząsteczka, o której refundację teraz zabiegają lekarze i pacjenci ma nowy mechanizm działania, to nowy krok milowy w leczeniu. Hamuje i ingeruje w układ neurohormonalny, którego żaden z dotychczasowych leków nie obejmował. Ale najpierw lekarz stosuje leki podstawowe m.in. inhibitory. Jeśli nie działają, wprowadza się zmiany, w tym nowy lek, który w Polsce ze względu na cenę, dostępny jest dla niewielu osób. - Czekaliśmy na nowy lek prawie 20 lat, teraz jest cząsteczka stanowiąca nowy krok milowy. Chcielibyśmy aby  pacjenci, którzy jej potrzebują, mogli ten lek przyjmować – dodała.

Prof. Agnieszka Pawlak, kardiolog z Centralnego Szpitala Klinicznego CSK MSWiA w Warszawie, podkreślała z kolei, że trzeba zwiększać świadomość, edukować pacjentów co to jest niewydolność serca,  jak się prawidłowo leczyć, by chory miał motywację do leczenia. I powinien mieć szansę na optymalną terapię, taką jaka jest w wytycznych.

- Mamy lek, który zmniejsza hospitalizacje i śmiertelność o ok. 20 proc. A 92 proc. wydatków związanych z leczeniem niedoczynności teraz to hospitalizacje. Jeśli zredukujemy pobyty w szpitalu o te 20 proc., to będą też dodatkowe pieniądze na zakup leków – wyjaśniała.  

Niewydolność porównała do osłabienia w grupie, które normalnie trwa tydzień czy dwa, a pacjenci z niewydolnością mają problemy codziennie, nie są w stanie ruszyć ręką czy nogą, dojść do kuchni.

Dr Marta Kałużna-Oleksy z Polskiego Stowarzyszenia Osób z Niewydolnością Serca, zwracała uwagę, że w codziennym postępowaniu jako lekarz jest bardzo rozdarta. Wie, że jest skuteczna terapia, ale nie możemy jej stosować, bo pacjenci nie są w stanie finansowo pozwolić sobie, albo kupują lek na kilka miesięcy, a potem ze względów finansowych terapia jest przerwana.

- To osoby przewlekle chore, najczęściej bez szans na wyzdrowienie. Są okresy gdy czują się lepiej, próbują wrócić do normalnego funkcjonowania, ale są też okresy pogorszenia i nigdy już nie jest po nich 100 proc. powrót do stanu poprzedniego – wyjaśniała lekarka.

Marek Kustosz z Instytutu Człowieka Świadomego także zwracał uwagę na to, że nie zawsze informowanie o nowych terapiach jest jednoznacznie dobre, bo można wywołać u chorego  frustrację, pytania czemu tego leku nie ma w refundacji. Informował, że wiele osób z niewydolnością serca ma depresję.

Opieka koordynowana

Po wystąpieniach Paweł Walewski z „Polityki” spytał m.in. to opiekę koordynowaną, która zgodnie z wcześniejszymi zapowiedziami powinna już działać. Chodzi o organizację Kompleksowej Opieki Nad Osobami z Niewydolnością serca (KONS) Okazuje się, że rozporządzenie w sprawie opieki koordynowanej, które przygotowano w listopadzie 2018 i podpisane zostało w lutym 2019 r., trzeba było zwrócić do MZ – o nowelizację poprosiło Polskie Towarzystwo Kardiologiczne. Chodziło o – jak mówiła prof. Nessler, niezbyt fortunne zapisy, które uniemożliwiały NFZ wydanie zarządzeń dotyczących organizacji oraz płatności za usługi w ramach pilotażu, które w pilotażu będą świadczone.

- Rozporządzenie jest w takcie procesowania i mam nadzieję, że za kilka dni będzie zakończony ten proces, tak by KONS mógł ruszyć w wrześniu -  mówiła Jadwiga Nessler, która jest też pełnomocnikiem ds. niewydolności serca w PTK. Problemem jest m.in. rozwiązania IT potrzebne do koordynacji opieki. - Musi być dobrze skonstruowany i uruchomiony wraz z pilotażem, bo w zabronowanym modelu ważna jest współpraca lekarzy AOS, głownie kardiologa odpowiedzialnego za zaprogramowanie wizyt i działań dla pacjenta, a lekarzem POZ – wyjaśniała profesor.

Pilotaż rozpocznie się w kilku ośrodkach kardiologicznych w kraju, m.in. w Warszawie, Krakowie, Zabrzu i Gdańsku.

- Zasadami jest bardzo zbliżony do KOS. Przewiduje zaplanowanie wizyt ambulatoryjnych i specjalistycznych. Teraz pacjent z niewydolnością po wypisaniu ze szpitala, po zaostrzeniu choroby, jest zostawiony sam sobie. Bez umówionych wizyt. Ma np. informację, że ma się stawić za 6 tygodni. A w 6 tygodniach tyle rzeczy może się zdarzyć, że pewnie wcześniej wróci do szpitala – wyjaśniała profesor.

Jednodniowe hospitalizacje

Pilotaż zakłada, że każdy szpital biorcy udział w pilotażu, będzie musiał mieć 2 wydzielone łóżka, dla pacjentów, którzy jeszcze nie kwalifikują się do hospitalizacji długie, ale mogą potrzebować jednodniowego pobytu np. by wykonać badania, zaplanować zmianę ustawionego leczenia. W szpitalu, w którym pracuje prof. Nessler od przyszłego tygodnia mają działać 3 takie łóżka, choć nie ma jeszcze pilotażu. A w Zabrzu działa ich 5.  

Chorych przybywa

Prof. Nessler informowała, że z powodu niewydolności jest ok. 150 tys. hospitalizacji rocznie, to najczęstsza przyczyna pobytu w szpitalu osób po 65 r ż. I liczba hospitalizacji rośnie o 9-10 proc. rocznie od kilku lat.

Szymon Chrostowski podkreślał, że spytał producenta leku o stanowisko i uzyskał informację, że zaproponowano najniższą cenę w UE.

AK

Dziękujemy! Twój komentarz został pomyślnie dodany i oczekuje na moderację.

Dodaj komentarz

1 komentarz

Eddie Czwartek, 11 Lipca 2019, 20:25
Proponuję powołać zespół i zrobić pilotaż :)
Następnie ministerstwo wyda rozporządzenie, które sfinansują szpitale że "środków własnych"