Rak stercza – pacjenci czekają na „obiecaną” refundację i szerszy dostęp do terapii

05 Sierpnia 2019, 10:11 rak prostata pacjent

Pacjenci z rakiem stercza są zniecierpliwieni czekaniem na dostęp do nowych terapii, co zapowiadał wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski. Ostatnia lipcowa lista leków refundowanych nie zmieniła nic w tym zakresie. Jak podkreślają, mogą nie doczekać dostępu do nowych ratujących życie leków, które są już refundowane w innych krajach.

Pacjenci przypominają, że wiceminister M. Miłkowski zapowiedział przez kamerami mediów, że nowe leki znajdą się na lipcowej liście, jednak nadal nie ma ich w refundacji. Odpowiedzi jakie dostali z resortu zdrowia  uznają za wymijające i domagają się wyjaśnień dotyczących „sztucznego utrzymywania monopolu” na jeden lek przed chemioterapią, zakazu sekwencyjnego leczenia oraz jednego z kryteriów włączenia do programu lekowego, czyli odpowiedniego wskaźnika w skali Gleasona.

Publiczne obietnice

Jak przypominają, pod koniec czerwca wiceminister M. Miłkowski zapowiedział przed kamerami, że nowe leki na raka prostaty przed chemioterapią wreszcie po 335 dniach od pozytywnej rekomendacji AOTMiT znajdą się na lipcowej liście.

- Zamiast leków dostaliśmy pismo, w którym pan minister po raz kolejny wyłuszcza nam w 13 punktach, jak wygląda proces refundacyjny, choć znamy to już na pamięć. Nie odnosi się do naszych pytań i wątpliwości, 

w całości je ignorując - mówi Bogusław Olawski, przewodniczący sekcji prostaty Stowarzyszenia „UroConti”.

Pytają pacjenci, pytają posłowie

Członkowie Stowarzyszenia „UroConti”, wskazują, że poprosili o pomoc posłów, jednak odpowiedzi resortu na interpelacje poselskie nie różniły się zasadniczo od tych wysłanych pacjentom.

Wiceminister M. Miłkowski na początku lipca podczas posiedzenia plenarnego w Sejmie odpowiadał na pytanie posłów m.in. o rozszerzenie możliwości terapeutycznych w ramach programu lekowego „Leczenie opornego na kastrację raka gruczołu krokowego (ICD-10 C-61)” przed chemioterapią.

- Dowiedzieliśmy się z telewizji, że według słów pana ministra cena jednego leku jest dwukrotnie wyższa niż drugiego. W tym samym zdaniu minister dodał jednak, że na ostatnim spotkaniu w czerwcu uzgodnił z firmą cenę. Od producenta usłyszeliśmy z kolei, że jest to najniższa cena w Europie i spełnia wszystkie postawione przez ministra warunki. Dlaczego więc leku nie ma od lipca na liście i o co chodzi, skoro nie o pieniądze? – pyta B.Olawski.

Pacjenci podkreślają, że według ekspertów dodanie nowego leku do istniejącego programu lekowego nie zwiększy wydatków państwa, a nawet może wygenerować oszczędności, a dwóch leków nie można przyjmować jednocześnie, więc lekarze ordynowaliby tylko jeden lek i za ten płaciłby NFZ. Jak wskazuje B. Olawski dodanie nowego leku umożliwiłoby lekarzom i pacjentom wybór terapii dla konkretnych osób.

Pacjenci przypominają, że wiceminister zapowiedział też w Sejmie, iż „maksymalny okres wejścia drugiego produktu jest po zakończeniu okresu (refundacji) pierwszego leku, czyli do 30 października” i że najpóźniej do 1 listopada w tym wskazaniu będą stosowane dwa leki.

- Mamy nadzieję, że źle zrozumieliśmy słowa pana ministra, bo jeśli nie, to nie znajduję nawet słów, żeby nazwać to, co się dzieje. Ciekawe czy miałby odwagę stanąć przed którymkolwiek z członków naszego Stowarzyszenia i patrząc im prosto w oczy powiedzieć, że muszą czekać do listopada, aż wygaśnie decyzja refundacyjna producenta-monopolisty. I albo przeżyją do tego czasu, albo nie… - oburza się B. Olawski.

Co dalej z kryterium skali Gleasona?

Ponadto pacjenci zwracają uwagę na ich zdaniem niesprawiedliwe i dzielące pacjentów zapisy dot. kryterium kwalifikacji do programu lekowego, czyli warunek stopnia złośliwości mierzonego skalą Gleasona, aby otrzymać jedyny lek, który jest w programie przed chemioterapią.

 - Ktoś bawi się w Pana Boga i decyduje kogo można i warto leczyć, a kogo nie - mówi B. Olawski. - Od początku obowiązywania tego absurdalnego warunku protestowaliśmy przeciwko niemu, podobnie jak eksperci medyczni i Rada Przejrzystości, która „stoi na stanowisku potrzeby rewizji programu lekowego leczenia zaawansowanego, opornego na kastrację raka gruczołu krokowego, w szczególności dopuszczenie do stosowania obu leków hormonalnych (octanu abirateronu i enzalutamidu) przed chemioterapią bez uzależnienia od stopnia złośliwości (skala Gleasona)” – podkreśla B.Olawski.

Jak dodał, zapytał ministerstwo oraz producentów o ten zapis, a z otrzymanych odpowiedzi wynika, że to efekt uzgodnień pomiędzy resortem zdrowia a producentem tego leku leku, który jest w programie przed chemioterapią. 

Pacjenci piszą do MZ

Pacjenci wystąpili do MZ z prośbą o wyjaśnienia dotyczące niewprowadzenia do tej pory do programu drugiego leku przed chemioterapią. Zażądali też wglądu w dokumentację dot. tego programu lekowego.

- Jestem zdruzgotany postępowaniem ministra Miłkowskiego - mówi Artur Marcinek, członek „UroConti”. 

- To między innymi mnie osobiście minister Miłkowski poprosił w marcu o dwa tygodnie cierpliwości, po których miał wydać decyzję. I słowa nie dotrzymał… Dopiero w czerwcu znalazł czas, by spotkać się z producentem leku, który powinienem zażywać już od miesięcy. Tak długo nie mogłem czekać i zostałem skazany na lek producenta-monopolisty, pozbawiając się w ten sposób dostępu do leku, który dla mnie był terapią pierwszego wyboru. Ja już wtedy miałem świadomość, że obowiązuje ten niezrozumiały zakaz sekwencyjnego leczenia – zaznacza A. Marcinek.

Według niego oburzające jest „wstrzymywanie” przez wiceministra wejścia drugiego leku do chemioterapii, a także „sztuczne ograniczenia” obowiązujące tylko w Polsce. – Przecież to nieludzkie!. Nie wiem, czy ja zdążę skorzystać z tych zmian, ale robię to dla innych, którzy za chwilę mogą zostać postawieni przed podobnym dylematem. Czy naprawdę nikt tam w Ministerstwie Zdrowia nie rozumie, że my walczymy o życie? – pyta A. Marcinek.

BPO

Dziękujemy! Twój komentarz został pomyślnie dodany i oczekuje na moderację.

Dodaj komentarz