Ł.Szumowski: dla pacjentów z EB - bezpłatne opatrunki, a z chorobą Fabry'ego - dwa leki

07 Sierpnia 2019, 13:15 szumowski

- Ukazały się zarządzenia NFZ dot. bezpłatnych opatrunków dla pacjentów z EB, trwa aneksowanie umów ze szpitalami, które będą wydawały te produkty pacjentom - poinformował w środę minister zdrowia Łukasz Szumowski i dodał, że w przyszłym tygodniu pacjenci będą mogli już korzystać z tego rozwiązania. Minister podkreślił, że także pacjenci z chorobą Fabry'ego zyskali dostęp do dwóch leków i dodał, że dotyczy to całej populacji tych chorych.

- Kolejne choroby, tzw. choroby rzadkie wchodzą do pełnej opieki państwa, pełnej opieki refundacyjnej, pełnej opieki polskiego systemu opieki zdrowia - mówił minister. Dodał, że często pacjenci chorzy na jakąś chorobę rzadką to grupy ok. 100 osób lub kilkuset osób i były często pomijane do tej pory jako nieliczne, a - jak mówił minister - warto pamiętać, że trzeba każdego pacjenta traktować indywidualnie i chodzi o jego terapię i jego zdrowie. 

Minister poinformował, że została już ogłoszona lista produktów, które będą dostępne bezpłatnie dla pacjentów z EB. - Wiemy, że ci pacjenci potrzebują opatrunków, produktów do pielęgnacji skóry, do zdejmowania opatrunków, specjalnych odżywek, plastrów, środków do dezynfekcji - mówił i dodał, że produkty te będą indywidualnie dobierane i ustalane z lekarzem w szpitalu, który wybierze pacjent, a produkty zostaną przez nich tam odebrane lub do nich dowiezione. Jak mówił, pacjentów z EB jest w Polsce ok. 150, a bezpłatne produkty otrzymają wszyscy pacjenci, którzy ich potrzebują. 

- Wiem, że są już podpisywane w tej chwili aneksy ze szpitalami - dodał i wyraził nadzieję, że za kilka dni szpitale będą gotowe, aby przyjąć pacjentów, ustalać listę produktów i realizować zamówienia. Dodał, że będzie to możliwe prawdopodobnie od przyszłego tygodnia.

Wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski wyjaśniał, że program dla pacjentów z EB, to program, który wymagał od MZ zupełnie innego podejścia, ponieważ nie było do tej pory programu lekowego na różne wyroby medyczne, a ponadto każdy pacjent wymaga zupełnie innych wyrobów medycznych, innych produktów i terapia jest zindywidualizowana dla każdego pacjenta. - Lekarz ustala z pacjentem to, co jest dla niego potrzebne, więc poszliśmy w kierunku specjalnego programu dla pacjentów z EB w podmiotach leczniczych, które zajmą się tym pacjentem - mówił. Dodał, że wyroby odbierze pacjent lub zostaną do niego dowiezione. Zapewnił, że w sierpniu pierwsze porady i konsultacje i ustalenie planu leczenia będą realizowane.

Leki dla pacjentów z chorobą Fabry'ego.

- Pacjenci z chorobą Fabry'ego całe lata czekali na to, aby móc mieć zrefundowane leki, które dla nich są ratujące i zdrowie i życie. Ta choroba wiąże się z bólami neuropatycznymi, zaburzeniami układu sercowo-naczyniowego, chorobami kardiologicznymi i neurologicznymi.  Są dwa leki, które będą dostępne dla wszystkich polskich pacjentów - mówił minister zdrowia.  Dodał, że pacjentów z chorobą Fabry'ego jest ok. 100.

- Przyjęliśmy taką zasadę, że jeżeli wprowadzamy jakąś terapię w chorobach rzadkich to chcemy objąć całą populację pacjentów polskich - zaznaczył Ł.Szumowski. - Jeżeli jest taka możliwość, to refundujemy to wszystkim pacjentom w danej grupie - dodał.

Ł.Szumowski podziękował wszystkim, którzy brali udział w pracach nad wprowadzeniem tych rozwiązań dla chorych z EB i chorobą Fabry'ego.

Ponadto zapowiedział, że sukcesywnie, "choroba po chorobie" ministerstwo będzie starało się objąć opieką polskich pacjentów z chorobami rzadkimi. Wskazał, że pacjenci z chorobami rzadkimi stanowią ok. 6 proc. populacji, a więc jest to ok. 2-3 mln osób.

Wiceminister Maciej Miłkowski dodał, że negocjacje z firmami farmaceutycznymi trwały bardzo długo. - Mamy tę możliwość, że są już dwa leki - mówił.

- Udało dogadać się najpierw z pierwszą firmą, uzgodnić program, a następnie druga firma również przystąpiła i jest bardzo dobra współpraca między firmami - podkreślał M. Miłkowski. Dodał, że w negocjacjach w przyszłym roku będzie najprawdopodobniej kolejny, trzeci lek i jest zgoda obu firm na włączenie kolejnej terapii.

- Uzgodniliśmy z Narodowym Funduszem Zdrowia, że w drugiej połowie sierpnia zostanie do konsultacji zewnętrznych skierowany program lekowy, tak aby w momencie obwieszczenia na liście leków refundowanych od września ten produkt niezwłocznie był już kontraktowany przez NFZ, aby jak najszybciej włączyć wszystkich pacjentów do leczenia - zapowiedział M. Miłkowski.

Anna Moskal, prezes zarządu Stowarzyszenia Rodzin z chorobą Fabry'ego podkreśliła, że to bardzo radosny dzień dla wszystkich pacjentów z chorobą Fabry'ego.  Jak mówiła to choroba rzadka, genetyczna, która od wieku dziecięcego zostawia niszczące skutki w organizmach chorych osób i prowadzi do niewydolności wielonarządowej, nieleczona skraca życie i powoduje niepełnosprawność. Dodała, że istotne jest aby leczenie było dostępne na właściwym etapie życie i stadium choroby. - Nareszcie mamy taką decyzję, która pozwoli, aby pacjenci z chorobą Fabry'ego byli objęci właściwą opieką - dodała.

BPO

Dziękujemy! Twój komentarz został pomyślnie dodany i oczekuje na moderację.

Dodaj komentarz

1 komentarz

rudy Czwartek, 08 Sierpnia 2019, 8:31
Fundusz wyborczy w pełni, a po wyborach figa z makiem, kasa się skonczy i leków nie będzie