Problemy urologiczne dzieci z rozszczepem kręgosłupa – jak poprawić jakość życia?

27 Sierpnia 2019, 15:13 lekarz dziecko pediatra

Rozszczep kręgosłupa uniemożliwia samodzielne, naturalne oddawanie moczu, a dzieci muszą być cewnikowane. W Europie standardem jest samocewnikowanie, zbliżone do naturalnego opróżniania pęcherza i korzystanie z cewników hydrofilowych. W Polsce refundowanych jest ok. 20 takich cewników miesięcznie, podczas gdy potrzeba ich 180. Pacjentom w pełni refundowane są tylko przestarzałe cewniki suche. W systemie brakuje także koordynowanej opieki nad dziećmi z rozszczepem kręgosłupa.

Największym wyzwaniem w opiece nad dzieckiem z rozszczepem kręgosłupaproblemy urologiczne – zgłasza je nawet co czarty rodzic, wymieniając je jako bardziej uciążliwe niż np. poruszania się na wózku.

U blisko 90 proc. dzieci z rozszczepem kręgosłupa występują problemy urologiczne – pęcherz neurogenny.

Dr hab. n.med. Tomasz Koszutski, kierownik oddziału chirurgii i urologii Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach wyjaśniał we wtorek na spotkaniu z dziennikarzami, że pęcherz neurogenny to schorzenie, które dotyczy ok. 400 nowych pacjentów rocznie. W Górnośląskim CZD pod opieką jest obecnie 269 pacjentów w okresie od noworodka do 18 roku życia. Jednak problem dotyczy także tych pacjentów, którzy już weszli w dorosłość.

Z kolei dr hab. n. med. Prof. UJ Rafał Chrzan, kierownik kliniki urologii w  Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie wskazywał, że leczenie zachowawcze polega głównie na czystym przerywanym cewnikowaniu. Bez cewnikowania może dojść do degeneracji nerek na skutek cofania się moczu.

Standard czyli cewnikowanie przerywane

Standardem w Europie jest samocewnikowanie, czyli cewnikowanie przerywane; nie ma wówczas konieczności noszenia cewnika stałego, a chory cewnikuje się 5-6 razy na dobę.

W Polsce dostępne są cewniki suche, uważane za metodę przestarzałą. Agata Cygan, pielęgniarka z kliniki urologii dziecięcej Uniwersyteckiego szpitala dziecięcego w Krakowie podkreślała, że są one niekomfortowe, zwiększają ryzyko zakażeń układu moczowego i cewki moczowej, a także wymagają np. używania dodatkowo specjalnego żelu.

Pacjenci mają też dostęp do cewników hydrofilowych, jednak bardzo ograniczony, ponieważ w ramach limitu refundowane jest zaledwie 20 takich cewników miesięcznie, czyli ilość wystarczająca na 4 dni. Przeciętnie potrzebnych jest zaś 180 takich cewników, co powoduje dopłatę pacjenta w wysokości ok. 400 zł. A. Cygan podkreślała, że dla dzieci z rozszczepem kręgosłupa, które muszą być cewnikowane, cewniki hydrofilowe są znacznie bardziej komfortowe i łatwiejsze w użyciu, co sprzyja wcześniejszemu samocewnikowaniu i większej samodzielności małych pacjentów. - Cewnik hydrofilowy jest gotowy do użycia i nie wymaga żadnych dodatkowych materiałów - dodała.

Samodzielne cewnikowanie ułatwia dzieciom społeczne funkcjonowanie

Dominika Madej-Solberg, prezes Fundacji Spina działającej na rzecz dzieci z rozszczepem kręgosłupa, mama 14-letniej Zuzi, która urodziła się z rozszczepem kręgosłupa także podkreślała, że dzieci mogą się samocewnikować i trzeba im to ułatwić m.in. poprzez dostęp do nowoczesnych cewników, których są w stanie same użyć. Jak wskazywała, samodzielne cewnikowanie dzieci znacznie ułatwia dzieciom społeczne funkcjonowanie, ale wpływa także na funkcjonowanie całej rodziny. - Rodzice nie muszą np. przyjeżdżać do szkoły w trakcie zajęć, aby cewnikować dziecko, czyli nie muszą rezygnować z pracy – dodała.

D. Madej zaznaczyła, że jej córka nauczyła się cewnikować w wieku 5 lat, ale większość tego sukcesu wynika z tego, że korzystała z poręcznych, wygodnych, niewielkich, bezpiecznych, sterylnych i łatwo aplikowalnych cewników.  – Z naszych obserwacji w prowadzonej przez fundację Pracownik Uroterapeutycznej w Katowicach wynika, że większość dzieci rozpoczyna samodzielne cewnikowanie znacznie później niż moja córka – stwierdziła. Pracownia uczy cewnikowania – szkoli w tym zakresie rodziców, dzieci i pielęgniarki, także te szkolne.

Potrzebna opieka koordynowana nad pacjentami z rozszczepem kręgosłupa

Zwróciła także uwagę, że rozszczep kręgosłupa to nie jest jedna wada, ale zwykle zespół chorobowy, dziecko ma kilka, a nawet kilkanaście problemów zdrowotnych i wymaga zwykle opieki różnych specjalistów oraz rehabilitacji.

- Brakuje opieki skoordynowanej nad dzieckiem z rozszczepem kręgosłupa. Np. w Norwegii dziecko raz w roku w szpitalu przechodzi kompleksowe badania i konsultacje. Tymczasem w Polsce rodzic sam musi znaleźć specjalistów z każdego zakresu i nierzadko jeździ z dzieckiem na wizyty po różnych miastach, w różnych terminach - mówiła. Według niej, niezbędne jest wprowadzenie modelu opieki skoordynowanej dla dzieci z rozszczepem kręgosłupa.

BPO

Dziękujemy! Twój komentarz został pomyślnie dodany i oczekuje na moderację.

Dodaj komentarz