Chorzy na mukowiscydozę apelują o szansę na dłuższe przeżycie

09 Września 2019, 14:05 mukowiscydoza

Chorzy na mukowiscydozę żyją w Polsce średnio 24 lata, czyli aż o 15 lat krócej niż w krajach zachodnich. 8 września obchodziliśmy Światowy Dzień walki z Mukowiscydozą. Z tej okazji, pacjenci przygotowali postulaty skierowane do decydentów w ochronie zdrowia. Ich zdaniem wprowadzenie rozwiązań, których się domagają podniosłoby jakość życia chorych i dało im cenny dla nich czas.

Czym jest mukowiscydoza?

Mukowiscydoza to genetyczne schorzenie wielonarządowe należące do chorób rzadkich. Atakuje m.in. układ oddechowy, powodując nadmierną produkcję śluzu, problemy z oddychaniem, upośledzenie płuc czy układu trawiennego, zaburzenia pracy trzustki i procesów wchłaniania.

Choroba nie jest widoczne na pierwszy rzut oka. Odziedziczona po obojgu rodzicach – nosicielach wadliwej kopii genu CFTR, przynosi choremu lata zmagań o każdy oddech, a całą rodzinę obarcza codziennymi obowiązkami pielęgnacyjnymi i często wysokimi kosztami leczenia.

 

Epidemiologia mukowiscydozy

Szacuje się, że w Polsce żyje blisko 2400 chorych na mukowiscydozę. W związku z prowadzoną, u wszystkich noworodków w Polsce, przesiewową diagnostyką mukowiscydozy – programem zainicjowanym w  2006 roku – mamy do czynienia ze stosunkowo skutecznym sposobem identyfikacji pacjentów. Na podstawie danych wynikających z programu przyjmuje się, że urodzenie jednego dziecka chorego na mukowiscydozę występuje na 5750 urodzeń, co oznacza blisko 70–80 nowych przypadków mukowiscydozy rocznie 

W 2012 roku odsetek osób dorosłych wśród chorych na mukowiscydozę w Polsce był dużo niższy. W większości porównywanych krajów odsetek dorosłych wynosił ok. 50 proc., w Kanadzie nawet 59 proc., natomiast w Polsce nieco ponad 34 proc.. Podobnie chorzy powyżej 40. roku życia stanowili w Polsce zaledwie 0,97 proc. populacji, podczas gdy we Francji 4,4 proc., a w Wielkiej Brytanii 7 proc.

Struktura wieku osób zmarłych na mukowiscydozę może również służyć za wskaźnik stanu opieki nad chorymi. Jak można zauważyć, w  większości krajów wśród zmarłych na mukowiscydozę szybko rośnie odsetek osób po 20. roku życia. Niektóre z krajów osiągnęły bardzo dobre rezultaty, jak Francja, Niemcy czy Wielka Brytania, które ponad 80 proc. zgonów osób chorych na mukowiscydozę notują po przekroczeniu przez nich 20. roku życia. Szwecja notuje 100 proc. zgonów na mukowiscydozę, po przekroczeniu przez chorych 20. roku życia. Do tego poziomu szybko zbliżają się Niemcy, które jeszcze w 2000 roku notowały 42 proc. zgonów w grupie wieku poniżej 19. roku życia, a w 2015 roku już tylko 8 proc.

 

Apel pacjentów do Ministerstwa Zdrowia

Jak podkreślali eksperci podczas konferencji prasowej MukoKoalicji pt. „Daj mi czas!”, mukowiscydozę można leczyć w Polsce znacznie skuteczniej. Kluczem jest zespół wielodyscyplinarny, wzajemna izolacja chorych, wprowadzenie sieci opieki kompleksowej i skoordynowanej z precyzyjnym podziałem zadań pomiędzy uczestnikami systemu, wzmocnienie opieki domowej, zapewnienie dostępu do środków spożywczych specjalnego przeznaczenia dietetycznego i optymalnych terapii lekowych.

 

W celu naświetlenia najpilniejszych potrzeb i wskazania kierunków zmian powstał raport „Opieka nad chorymi na mukowiscydozę w Polsce. Stan obecny i rekomendacje poprawy.”

W poniedziałek, rodziny i chorzy z całej Polski przeszli od ronda De Gaulle’a, Nowym Światem i Krakowskim Przedmieściem pod siedzibę Ministerstwa Zdrowia, gdzie złożyli petycję zawierającą postulaty najpilniejszych zmian, tj:

  • Wdrożenie modelu kompleksowej, koordynowanej opieki medycznej prowadzonej przez sieć wyspecjalizowanych ośrodków, które:

       -będą posiadać odpowiednią infrastrukturę i wielospecjalistyczny zespół,

       - zapewnią pacjentom kompleksowe leczenie i edukację,

       -będą zapewniać konsultacje dla lekarzy POZ i ośrodków regionalnych,

  • Zapewnienie dostępu do odpowiedniej liczby wyspecjalizowanych ośrodków leczniczych dla dorosłych chorych na mukowiscydozę,
  • Zapewnienie chorym dostępu do refundacji niezbędnych technologii medycznych, które są stosowane w krajach europejskich i pozwolą na optymalne leczenie zgodne ze światowymi standardami,
  • Stworzenie możliwości prowadzenia u chorych na mukowiscydozę usług domowych takich jak fizjoterapia oraz dożylna antybiotykoterapia

źródło grafik: „Opieka nad chorymi na mukowiscydozę w Polsce. Stan obecny i rekomendacje poprawy.”

JK

Dziękujemy! Twój komentarz został pomyślnie dodany i oczekuje na moderację.

Dodaj komentarz