Rusza kampania społeczna „Zrozumieć AZS”

13 Września 2019, 14:54

Rusza ogólnopolska kampanię społeczną „Zrozumieć AZS”, aby zwrócić uwagę społeczeństwa na sytuację pacjentów dotkniętych atopowym zapaleniem skóry.  Inauguracja kampanii zainicjowanej przez Fundację Edukacji Społecznej, wspólnie z członkami Koalicji na rzecz AZS, zbiegła się w czasie z obchodzonym 14 września Światowym Dniem AZS.

Uporczywy, trudny do opanowania świąd, widoczne na skórze nawracające zmiany zapalne i nieestetyczne sączące się rany, stygmatyzacja i wykluczenie, to codzienność pacjentów z atopowym zapaleniem skóry (AZS). Wbrew powszechnej opinii AZS, nie jest wysypką ani schorzeniem wyłącznie wieku dziecięcego. To poważna choroba immunologiczna, która odciska piętno na życiu pacjenta i jego rodziny, obniża jego jakość, ma wpływ na stan psychiczny chorego, aktywność zawodową i relacje społeczne. Ponad 90 proc. pacjentów doświadcza znaczącego pogorszenia jakości życia w wyniku AZS– informują eksperci Koalicji na rzecz AZS.

Atopowe zapalenie skóry to jedna z najczęstszych przewlekłych chorób skóry, dotykająca ok 15-30 proc. dzieci i  2-10 proc. dorosłych. W przypadku dorosłych pacjentów, AZS częściej występuje u kobiet od 30. roku życia i mężczyzn po 65. roku życia.

Jest schorzeniem o charakterze ogólnoustrojowym i o podłożu genetycznym, którego cechą charakterystyczną jest bardzo uporczywy i trudny do opanowania świąd oraz bolesne zmiany zapalne pojawiające się na skórze, na dużych i wrażliwych częściach ciała, najczęściej w zgięciach łokciowych
i kolanowych, na twarzy i szyi, zajmujące ponad 50 proc. jego powierzchni.

- Skóra pacjenta z atopowym zapaleniem skóry jest sucha, zaczerwieniona, pęka i łuszczy się, ma tendencje do liszajowacenia. W fazie zaostrzenia pojawiają się dodatkowo pęcherzyki, które mają tendencję do powiększania się i pękania, a sącząca się z nich wydzielina tworzy strupki – podkreśla prof. zw. dr hab. n. med. Joanna Narbutt, Konsultant Krajowy w dziedzinie Dermatologii i Wenerologii, Kierownik Katedry Dermatologii i Kliniki Dermatologii Dziecięcej i Onkologicznej Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, Kierownik Oddziału Dermatologii, Dermatologii Dziecięcej i Onkologicznej WSS im. dr. Wł. Biegańskiego w Łodzi, członek Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego.

Uporczywy świąd

- Świąd jest tak silny, że pacjenci nie są w stanie nad nim zapanować. Zadają sobie ból, byleby tylko na chwilę swędzenie ustało. Drapią się do krwi, nie śpią, nie mogą się na niczym skupić. Prawie  80 proc. pacjentów z AZS cierpi na bezsenność, a 84 proc. ma trudności z zasypianiem. Ciągłe drapanie swędzącej skóry uszkadza ją i zwiększa ryzyko infekcji, dlatego chorzy z AZS mają skłonność do nawrotowych zakażeń bakteryjnych skóry. To wszystko ma wpływ na codziennie funkcjonowanie pacjenta, na jego efektywność w pracy, relacje z domownikami – zaznacza Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych.

Przewlekłe zmęczenie spowodowane brakiem snu prowadzi do drażliwości i zespołu deficytu uwagi, a to przekłada się na pogorszenie relacji z rodziną i otoczeniem. Z przeprowadzonego w ramach kampanii badania ankietowego dotyczącego doświadczeń pacjentów z AZS wynika, że blisko 50 proc. pacjentów ma wrażenie, że ich choroba jest kłopotliwa dla otoczenia i powoduje dyskomfort wśród bliskich osób. Niestety na zmianach zapalnych skóry się nie kończy.

Choroba całego organizmu

- Atopowe zapalenie skóry to choroba całego organizmu, dlatego do AZS powinno się podchodzić kompleksowo i rozpoznawać zarówno zmiany skórne, jak i schorzenia pozaskórne, które mogą towarzyszyć chorobie – podkreśla prof. dr hab. n. med. dr h.c. Roman J. Nowicki, specjalista dermatolog i alergolog,  kierownik Katedry i Kliniki Dermatologii, Wenerologii i Alergologii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, przewodniczący Sekcji Dermatologicznej Polskiego Towarzystwa Alergologicznego (PTA) i Oddziału Morskiego Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego (PTD), przewodniczący Rady Naukowej Polskiego Towarzystwa Chorób  Atopowych (PTCA).

- U wielu pacjentów z AZS o nasileniu umiarkowanym do ciężkiego rozpoznajemy inne współistniejące choroby atopowe np.: alergię pokarmową, alergiczny nieżyt spojówek, alergiczny nieżyt nosa i polipy, a także astmę oskrzelową. Coraz częściej rozpoznajemy również choroby nieatopowe jak infekcje bakteryjne, wirusowe i grzybicze, zespół metaboliczny, zespół jelita drażliwego, choroby sercowo-naczyniowe, psychiczne, neurologiczne, szereg chorób immunologicznych oraz zwiększone ryzyko osteoporozy  – dodaje profesor.

Choroba wyznaczająca rytm dnia

AZS wpływa nie tylko na wygląd i stan skóry chorego, ale ma znaczący wpływ również na całokształt jego funkcjonowania, na relacje społeczne czy zawodowe. Częste pobyty w szpitalu, ograniczenia fizyczne czy niemożność wykonywania części zawodów, ale też przedłużające się niedyspozycje, zwolnienia chorobowe to wszystko powoduje, że pacjenci mają problem w znalezieniu pracy czy utrzymaniu dotychczasowej.

Według pacjentów podczas nawrotu AZS choroba ma wpływ nie tylko na 10 proc. ich wydajności w pracy, ale również jest przyczyną średnio niemal 3 dni nieobecności w pracy. Wskaźniki nieobecności i obecności są u pacjentów z AZS odpowiednio 3 i ponad 1,5  razy wyższe niż w przypadku pracowników zdrowych.

Bardzo często w momencie zaostrzeń pacjenci zmuszeni są do rezygnacji z pracy, przez co popadają w problemy finansowe. Podobnie jest w przypadku rodziców dzieci chorych na AZS. - To choroba całej rodziny. Cierpią nie tylko chorzy, ale również ich bliscy – zaznacza Hubert Godziątkowski. W radzeniu sobie z chorobą nie pomaga też jej społeczny odbiór – dodaje.

- Brak wiedzy społecznej na temat atopowego zapalenia skóry, jak również towarzyszących mu powikłań to główna przyczyna braku zrozumienia tej choroby. Atopowe zapalenie skóry albo traktowane jest jako wysypka wieku dziecięcego, która samoistnie ustępuje, przez co jest bagatelizowana, albo traktowana jest jako choroba zakaźna, podobnie jak kiedyś traktowana była łuszczyca. Oba te podejścia dla pacjentów z AZS są bardzo krzywdzące i powodują, że życie pacjentów z AZS jest bardzo trudne. Brak wiedzy wzmaga poczucie strachu przed pacjentami z AZS a stąd już bardzo blisko do wykluczenia. Z powodu braku dostępu do skutecznych terapii i niskiej świadomości społecznej osoby z AZS nie są w stanie funkcjonować aktywnie zawodowo i społecznie – zaznacza Dagmara Samselska prezes Fundacji  AMICUS Fundacja Łuszczycy i ŁZS działającej aktywnie na rzecz poprawy sytuacji pacjentów z AZS.

Obniżona samoocena, izolacja, wykluczenie społeczne

Pacjenci czują się stygmatyzowani. Wyniki ankiety przeprowadzonej wśród dorosłych pacjentów z AZS jednoznacznie pokazały, że prawie wszyscy, bo ponad 90 proc. odczuwa zakłopotanie z powodu wyglądu swojej skóry. Bojąc się odrzucenia unikają interakcji społecznych. Ponad 68 proc. odczuwa strach przed nawiązywaniem nowych relacji oraz obawia się, że nowo poznane osoby wystraszą się choroby. Choroba prowadzi do niskiej samooceny i izolacji. W wielu przypadkach AZS wpływa też na rozwój depresji.

Kampania Zrozumieć AZS

„Zrozumieć AZS” to ogólnopolska kampania społeczna poświęcona atopowemu zapaleniu skóry (AZS). Jej celem jest zmiana percepcji społecznej dotyczącej atopowego zapalenia skóry i zwrócenie uwagi na problemy, z jakimi każdego dnia muszą mierzyć się pacjenci cierpiący na tę chorobę oraz walka z wykluczeniem i stygmatyzacją pacjentów.

- W ramach prowadzonych działań edukacyjnych stworzyliśmy internetową platformą edukacyjną, która jest bazą wiedzy na temat AZS. Na portalu www.zrozumiecazs.pl zarówno pacjenci jak i ich rodziny oraz wszyscy zainteresowani tematem znajdą najważniejsze informacje na temat atopowego zapalenia skóry, teksty eksperckie i historie pacjentów w postaci krótkich materiałów wideo, jak również wyszukiwarkę placówek dermatologicznych, alergologicznych i psychologicznych. Strona będzie linkowała do fan page kampanii na kanale społecznościowym Facebook, na którym zainicjowana zostanie akcja hasztagowa popierająca walkę z wykluczeniem społecznym pacjentów z AZS.  W planach mamy również plenerową wystawę zdjęć, w której bohaterami będą pacjenci z AZS oraz publikację raportu dotyczącego doświadczeń pacjentów z AZSwylicza Agata Stola, specjalistka zdrowia publicznego zajmująca się zagadnieniami związanymi z chorobami cywilizacyjnymi, terapeutka uzależnień i trenerka personalna, doktorantka w Instytucie Studiów Społecznych im. Profesora Roberta Zajonca UW. Członkini Zarządu Fundacji Edukacji społecznej inicjatora kampanii Zrozumieć AZS.

.

Źródło: mat. pras.

BPO

Dziękujemy! Twój komentarz został pomyślnie dodany i oczekuje na moderację.

Dodaj komentarz