Z.Król: Projekt Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich "na dniach" trafi do Rady Ministrów

23 Września 2019, 15:33 SZPITAL

Projekt Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich "na dniach" trafi do przyjęcia przez Radę Ministrów - zapowiedział pełnomocnik ministra zdrowia ds. wdrożenia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich Zbigniew Król. Jak mówił, podczas II spotkania Rady Ekspertów ds. Chorób Rzadkich przy Medycznej Racji Stanu, powstanie ok. 50 ośrodków referencyjnych dla pacjentów z chorobami rzadkimi. Ponadto według Z. Króla, należy zmienić procedurę refundacyjną dotyczącą leków na choroby rzadkie w zakresie progu opłacalności.

Projekt planu przewiduje utworzenie krajowych ośrodków referencyjnych, określonych dla wybranej choroby rzadkiej lub grupy takich chorób, które będą pełnić kluczową rolę w integracji opieki, a także współpracujących z nimi centrów eksperckich.

Jak zapowiedział Z. Król, takich centrów referencyjnych miałoby powstać ok. 50 w całym kraju.

Ponadto miałyby powstać rejestry medyczne poszczególnych chorób.

Z. Król podkreślił, że zmiany wymagają także zapisy ustawy refundacyjnej w przypadku progu opłacalności przy ocenie leków i terapii stosowanych w chorobach rzadkich, ponieważ obecnie leki te nie mieszczą się w tym progu.

Przewodniczący zespołu ds. chorób rzadkich, kierownik oddziału dzieci starszych Szpitala Dziecięcego w Krakowie prof. Zbigniew Żuber wskazywał, że obecnie leczenie pacjentów z chorobami rzadkimi i ultra rzadkimi często jest dla szpitala nieopłacalne, więc zależy od dobrej woli dyrekcji. Powodem jest m.in. brak możliwości rozliczenia wielu procedur w systemie JGP.

Zaapelował, o pewną elastyczność i zrozumienie ze strony NFZ również przy rozliczaniu kompleksowej opieki, na którą pracuje cały zespół ludzi.

- Bardzo liczymy, że Narodowy Plan to będzie właściwa droga postępowania, która pomoże w naszym działaniu - mówił prof. Z. Żuber. Jak ocenił, bardzo  istotne jest tworzenie ośrodków kompetencji, które będą nadawać ton w leczeniu chorób rzadkich, ale też w kompleksowości opieki - mówił.
 
Dodał, że niezbędna jest dobra współpraca obejmująca możliwości diagnostyczne i terapeutyczne, ale też współpraca z Narodowym Funduszem Zdrowia, Ministerstwem, AOTMiT, ale także z lekarzami ambulatoryjnej opieki specjalistycznej i lekarzami podstawowej opieki zdrowotnej zajmującymi się pacjentami z chorobami rzadkimi.
 
 
 
Badania genetyczne 
 
Zwrócił także uwagę, na konieczność dalszego rozwoju genetyki klinicznej. - To prymat, który decyduje o rozpoznaniu wielu chorób. Bez szybkiej i skutecznej diagnostyki jesteśmy bezradni, więc trzeba dążyć do tego, aby była ona na wysokim poziomie i szeroko dostępna - mówił.
 
Także prof. Anna Latos-Bieleńska z Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej, UM w Poznaniu, podkreślała znaczenie diagnostyki genetycznej, ponieważ jak mówiła, 80 proc. chorób rzadkich jest uwarunkowane genetycznie.
 
- Koszyk świadczeń gwarantowanych powstał 20 lat temu, gdy nie było jeszcze nowoczesnych metod diagnostyki genetycznej - przypomniała i dodała, że nie został on od tamtej pory zmieniony w tym zakresie.
 
- Narodowy plan stwarza szansę włączenia nowoczesnej diagnostyki genetycznej - zaznaczyła.Jak mówiła, nowoczesna diagnostyka genetyczna oznacza oszczędności, ponieważ obecnie "odyseja diagnostyczna" zwykle trwa wiele lat i pociąga za sobą koszty wielu wizyt lekarskich, badań, diagnostyki, nieskutecznego leczenia, ale prowadzi także do frustracji i rozpaczy chorych, którzy po latach nie mogą się doczekać rozpoznania. 
 
Także prof. Maria Sąsiadek, konsultant krajowa w dziedzinie genetyki klinicznej podkreślała, że diagnostyka jest podstawą postępowania terapeutycznego. Według prof. M. Sąsiadek, niezbędne jest zapewnienie odpowiednich ram prawnych i finansowania.
 
- Tymczasem ustawa nadal nie jest wprowadzona - mówiła i dodała, że było już kilka projektów, jednak żaden nie doczekał się wdrożenia. Także w zakresie kosztów, środowisko genetyków złożyło projekt nowego koszyka świadczeń. Wskazywała, że obecnie polski płatnik płaci za  nowoczesne badania genetyczne wykonywane w ośrodkach za granicą, gdzie pracują świetnie wykształceni w naszym kraju polscy fachowcy, którzy nie mogliby realizować tych badań w Polsce. 
 
Prof. Grzegorz Kopeć z Kliniki Chorób Serca i Naczyń Instytutu Kardiologii - UJ w Krakowie także zwracał uwagę, że obecnie pacjenci z chorobami rzadkimi czekają nawet do 3 lat na postawienie diagnozy, a w tym czasie błąkają się między różnymi lekarzami i słyszą różne diagnozy.
 
- Narodowy Plan daje szansę na szybsze zdiagnozowanie w jednym miejscu, w centrum referencyjnym. Druga sprawa to programy lekowe, które powinny być aktualizowane na bieżąco ponieważ postęp w leczeniu jest. Potrzebne oprócz leków są także rehabilitacja i opieka środowiskowa - przekonywał.
 
Według ekspertów na choroby rzadkie w Polsce cierpi nawet ok. 2,5 mln osób. To choroby uwarunkowane genetycznie, o przewlekłym i ciężkim przebiegu, w większości ujawniające się w wieku dziecięcym, które dotykają nie więcej niż 5 na 10 tys. osób. Chorób rzadkich jest ok. 8 tys. Tylko w przypadku 3-5 proc. z nich istnieje możliwość zastosowania skutecznej terapii. 
 
BPO
Dziękujemy! Twój komentarz został pomyślnie dodany i oczekuje na moderację.

Dodaj komentarz