Fundacja Alivia zaniepokojona opóźnieniem w powstaniu rejestrów onkologicznych

17 Października 2019, 13:36 rak nowotwór chemioterapia onkologia pacjent kroplówka

- Z niepokojem przyjmujemy odsunięcie w czasie tworzenia rejestrów klinicznych w dziedzinie onkologii – podkreśliła Fundacja Alivia w piśmie do wiceministra zdrowia Sławomira Gadomskiego zwracając uwagę, że dla chorych onkologicznie opóźnienie w dostępie do systemu monitorowania jakości i efektywności opieki, to gorsze wyniki leczenia. Fundacja podkreśla ponadto, że nadal nie ma sprawozdania dotyczącego funkcjonowania pilotażu sieci onkologicznej.

- Z niepokojem przyjmujemy odsunięcie w czasie tworzenia rejestrów klinicznych w dziedzinie onkologii – podkreśliła Fundacja Alivia w piśmie do wiceministra zdrowia Sławomira Gadomskiego. Kopię pisma skierowano również do wiadomości premiera Mateusza Morawieckiego.

- Projekt realizowany przez Krajowy Rejestr Nowotworów ma perspektywę trzyletnią, a temat rejestrów był przez fundację Alivia przedstawiany już 6 września 2017 r. podczas posiedzenia Krajowej Rady ds. Onkologii w Ministerstwie Zdrowia. Prezentowaliśmy wtedy koncepcję finansowania rejestrów klinicznych w onkologii. Następnie również we wrześniu 2017 r., temat ten był przez mnie osobiście omawiany z ówczesną Szefową Kancelarii Prezesa rady Ministrów Beatą Kempą oraz ówczesnym Podsekretarzem Stanu w MZ Markiem Tombarkiewiczem (…). Minęły dwa lata od tamtej pory i w planach MZ są kolejne trzy? Zważywszy na konieczność powołania rejestrów i ich ewentualnych korekt, zebrania danych, ich agregowania oraz analizy i wyciągnięcia wniosków, istnieje poważne zagrożenie wieloletniego przesunięcia w czasie stworzenia systemu monitorowania jakości i efektywności opieki onkologicznej - wskazała w piśmie Anna Polińska.

- Pragnę przypomnieć, że polscy pacjenci chorzy na nowotwory tego czasu nie mają – każdy miesiąc zwłoki to gorsze wyniki leczenia i niepotrzebna utrata zdrowia i życia naszych rodaków - zaznaczyła.

Pismo zawiera prośbę o przyspieszenie prac nad rejestrami oraz określenie konkretnego terminu, w którym Ministerstwo Zdrowia lub też NFZ poda do publicznej wiadomości dane dotyczące przeżyć 5-letnich pacjentów, w podziale na schorzenia i stopień zaawansowania, leczonych w poszczególnych ośrodkach podejmujących leczenie onkologiczne w ramach publicznej opieki zdrowotnej. - Polscy pacjenci mają prawo w końcu otrzymać dane, które pozwolą im na racjonalne podejmowanie decyzji dotyczących ich zdrowia i miejsca leczenia - czytamy.

Jednocześnie Fundacja Alivia zwróciła się o uzupełnieni odpowiedzi o harmonogram publikacji wytycznych postępowania diagnostyczno-terapeutycznego w formie obwieszczenia Ministra Zdrowia. Chodzi o liczbę obwieszczeń, które MZ zamierza opublikować wraz z harmonogramem miesięcznym tych publikacji. Jak przypomina fundacja, obowiązek ten nie jest realizowany przez MZ od ponad dwóch lat, czyli od wejścia w życie nowelizacji „pakietu onkologicznego”.

Ponadto Fundacja zwraca uwagę, że NFZ nie przekazał MZ, wbrew zapisom rozporządzenia ws. pilotażu sieci onkologicznej, sprawozdania za pierwsze sześć miesięcy funkcjonowania pilotażu, zaś według MZ, to za sprawą pilotażu odbywa się również poprawa jakości opieki nad pacjentami onkologicznymi.

– Nie wiemy zatem czy rozwiązanie sprawdziło się, a przede wszystkim czy pozytywnie wpływa na sytuację chorych – zwraca uwagę Fundacja Alivia i pyta o to, na jakiej podstawie podjęto decyzję o rozszerzeniu pilotażu sieci onkologicznej. Ponadto Fundacja chciałaby poznać stanowisko resortu wobec niespełnienia przez NFZ obowiązku przekazania sprawozdania z wykonania pilotażu.

Źródło: Fundacja Alivia

BPO

Dziękujemy! Twój komentarz został pomyślnie dodany i oczekuje na moderację.

Dodaj komentarz