Jak polscy pacjenci oceniają opiekę onkologiczną?

13 Listopada 2019, 17:09 rak nowotwór chemioterapia onkologia pacjent

Jedna czwarta pacjentów onkologicznych czekała ponad 2 miesiące na rozpoczęcie leczenia od wstępnej diagnozy, ponad połowa (53 proc.) – nie otrzymała wystarczających lub zrozumiałych informacji na temat opieki i leczenia, 69 proc. - nie otrzymało wystarczającej informacji na temat radzenia sobie z bólem – wynika m.in. z raportu „Jak polscy pacjenci oceniają opiekę onkologiczną?” opartego na badaniu opinii pacjentów z Polski, którzy wzięli udział w międzynarodowym badaniu ankietowym All.Can.

Pytania dotyczyły m.in. oceny jakości opieki onkologicznej, aspektów finansowych związanych z chorobą, jak i otrzymanego wsparcia ze strony  lekarzy, pielęgniarek, psychologów, rehabilitantów, dietetyków, a także organizacji pacjentów.

Szymon Chrostowski, przewodniczący grupy sterującej All.Can Polska wyjaśnił w środę na spotkaniu z dziennikarzami, że w badaniu wzięło udział blisko 4 tys. pacjentów z 10 krajów (Australia, Belgia, Francja, Hiszpania, Kanada, Polska, Szwecja, Stany Zjednoczone, Wielka Brytania, Włochy), w tym 1135 (29 proc.) z Polski. Jak mówił, ze względu na metodologię nie można porównać danych zebranych w różnych krajach, stąd powstał raport dotyczący Polski. Dodał, że wyniki badania mają pomóc w przygotowaniu rekomendacji na temat poprawy efektywności polskiego systemu opieki onkologicznej.

Diagnostyka i leczenie

Wyniki ankiety pokazały m.in. że co piąty chory (27 proc.) miał błędnie postawioną diagnozę i nowotwór rozpoznany jako inną chorobę – wstępnie lub wielokrotnie. Jedynie u 2 proc. chorych nowotwór został wykryty podczas badań wykonywanych przez lekarzy medycyny pracy.

Jedna na osiem osób chorych na raka (12 proc. ) musiała czekać na diagnozę od trzech do sześciu miesięcy (od pierwszej wizyty u lekarza, szukając pomocy w problemach zdrowotnych spowodowanych przez raka).

Jedna czwarta (25 proc.) pacjentów czekała ponad 2 miesiące na rozpoczęcie leczenia od wstępnej diagnozy. Dwie trzecie (63 proc.) respondentów uznało, że nie uzyskało wystarczających informacji o możliwych opcjach leczenia raka, w tym o leczeniu nierefundowanym lub dostępnym w innych ośrodkach w Polsce.

Obciążenie finansowe

Blisko połowa (48 proc.) polskich ankietowanych zgłosiła fakt opłacenia części swojej opieki onkologicznej. 63 proc. osób biorących udział w ankiecie stwierdziło, że musiało kupować dodatkowe leki i świadczenia, a 43 proc. poniosło straty związane z nieobecnością w pracy.

Brak efektywności

Ponad jedna czwarta (27 proc.) polskich respondentów uznała, że na obniżenie efektywności procesu leczenia najbardziej wpływają występujące działania niepożądane, a 18 proc. stwierdziło, że efektywność najbardziej obniża radzenie sobie z psychologicznymi aspektami choroby.

Wsparcie i dostęp do informacji

Ponad połowa badanych stwierdziła, że nie otrzymała wystarczających informacji (31 proc.) lub nie była w stanie zrozumieć otrzymanych informacji na temat opieki i leczenia (22 proc.). Zdaniem połowy respondentów 950 proc.) podczas terapii nie mieli oni dostępu do innych specjalistów wspierających w zakresie leczenia nowotworów tj. dietetyków, fizjoterapeutów lub psychologów). Aż 41 proc. pacjentów nie odczuwało wsparcia psychologicznego ze strony personelu placówki, w której byli leczeni. 35 proc. chorych nigdy nie otrzymało wystarczającego wsparcia, aby radzić sobie z występującymi skutkami ubocznymi terapii. Siedem na dziesięć osób (69 proc.) uważało, że nie otrzymało wystarczających informacji na temat radzenia sobie z bólem lub otrzymywało je tylko czasami.

Trzy czwarte respondentów (75 proc.) nie otrzymało żadnych informacji o grupach pacjentów i organizacjach charytatywnych, które mogłyby udzielić im wsparcia w chorobie.

Co można zmienić?

Prof. Adam Maciejczyk, Prezes Polskiego Towarzystwa Onkologicznego, członek grupy sterującej All.Can Polska komentując wyniki ankiety ocenił, że są one „zatrważające” dla środowiska onkologów.

- Przerażają liczby dotyczące braku informacji o zdarzeniach niepożądanych i o dodatkowych kosztach leczenia – stwierdził. Zwrócił także uwagę na bardzo niski odsetek wykrywania nowotworów w ramach medycyny pracy. Jak podkreślił, niezbędne jest m.in. podjęcie działań zmierzających do skrócenia ścieżki pacjenta od diagnozy do leczenia.  - Rekomendowane jest wprowadzenie koordynacji opieki od diagnostyki, przez leczenie i rehabilitację.  - Częste błędy, brak standaryzacji,  ponowne wykonywanie tych samych badań diagnostycznych wydłużają czas tego procesu – mówił proc. A. Maciejczyk i dodał, że niezbędna jest m.in. standaryzacja w patomorfologii. Według niego, koncepcja Krajowej Sieci Onkologicznej może w istotny sposób przyczynić się do poprawy w zakresie leczenia onkologicznego.

Prof. Krzysztof Składowski, dyrektor gliwickiego oddziału Centrum Onkologii Instytut również wskazał na potrzebę reformy medycyny pracy tak, aby służyła ona także profilaktyce wtórnej i wczesnemu wykrywaniu nowotworów

Z kolei Beata Ambroziewicz, Prezes Polskiej Unii Organizacji Pacjentów, członek grupy sterującej All.Can Polska podkreśliła, że dane z ankiety nie zaskakują przedstawicieli organizacji pacjenckich, ponieważ wiele telefonów i innych sygnałów od pacjentów dotyczy właśnie m.in. tego, gdzie uzyskać opiekę psychologiczną. Według B.Ambroziewicz, w naszym systemie brakuje ponadto jasnych informacji o działaniach niepożądanych terapii, a także współpracy lekarzy różnych specjalności w tym zakresie. Sytuację pogarsza jeszcze brak porad psychologicznych oraz samej informacji, że taka porada jest możliwa i informacji, gdzie można taką poradę uzyskać. 

Krystyna Wechman, Prezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologiczych, odniosła się do odpowiedzi dotyczących zrozumiałej informacji oraz wyników wskazujących, że większość pacjentów nie otrzymało informacji o tym, jak radzić sobie z bólem.

- Ból często powoduje zniechęcenie, apatię. Z bólem trudno sobie radzić, więc ta sprawa powinna być postrzegana jako bardzo ważna – przekonywała. Według niej, żaden pacjent nie powinien opuścić gabinetu bez podanej w sposób zrozumiały informacji, co należy zrobić, gdy wystąpi ból, który w chorobach onkologicznych często jest ogromny, trudny do zniesienia i istotnie obniżający jakość życia. Dodała, że niezmiernie ważna jest także odpowiednia komunikacja między lekarzem i pacjentem, aby pacjent współpracował przy leczeniu.

Prawa pacjentów onkologicznych

Zastępca Rzecznika Praw Pacjenta Grzegorz Błażewicz  podkreślał, że pacjenci oczekują przede wszystkim łatwo dostępnych, kompleksowych i wysokiej jakości świadczeń. - I te elementy powinny być spełnione łącznie - mówił.  

- Pacjenci oczekują i mają do tego prawo, aby świadczenia były im udzielane zgodnie z aktualną wiedzą medyczną, oczekują jasnej informacji o stanie zdrowia, o proponowanych metodach diagnostycznych i zagrożeniach. Bez tego nie można mówić o świadomej zgodzie na leczenie – stwierdził G. Błażewicz.

Jak dodał, w ankiecie pojawiła się także kwestia prawo do leczenia bólu. - Sytuacja w tym zakresie znacznie się poprawiła, ale nadal mamy wiele do zrobienia - ocenił.

- Populacja chorych onkologicznie będzie się zwiększać i dlatego takie inicjatywy powinny prowadzić do wyciągania wniosków i podejmowania konkretnych działań – zaznaczył G. Błażewicz.

BPO

Dziękujemy! Twój komentarz został pomyślnie dodany i oczekuje na moderację.

Dodaj komentarz