Będzie pilotaż kompleksowej opieki nad chorymi z neurofibromatozami oraz pokrewnymi im rasopatiami

27 Stycznia 2020, 11:26 Ministerstwo Zdrowia

Ministerstwo Zdrowia planuje pilotaż dotyczący kompleksowej opieki medycznej nad chorymi z neurofibromatozami oraz pokrewnymi im rasopatiami. W myśl opublikowanego projektu zarządzenia mają powstać 4 ośrodki koordynujące, które obejmą opieką ponad 4,6 tys. pacjentów.

Chodzi o projekt rozporządzenia Ministra Zdrowia w sprawie programu pilotażowego dotyczącego kompleksowej opieki medycznej nad chorymi z neurofibromatozami oraz pokrewnymi im rasopatiami.

Jak czytamy w OSR, projekt ma na celu poprawę opieki medycznej nad pacjentami z neurofibromatozami oraz pokrewnymi  im rasopatiami.

Według MZ, głównym problemem w dostępności do opieki nad chorymi z neurofibromatozami oraz pokrewnymi  im rasopatiami jest długa i kręta ścieżka diagnostyczna oraz brak dostępu do ośrodków, które w sposób kompleksowy monitorowałyby przebieg choroby i jej następstwa. Obecnie czas, który mija od pojawienia się pierwszych objawów choroby do postawienia ostatecznego rozpoznania w przypadku większości dorosłych był dłuższy niż 10 lat, a zanim została postawiona diagnoza, każdy z chorych otrzymał co najmniej kilka błędnych diagnoz.

Ponadto opieka zdrowotna pacjentów z neurofibromatozami oraz pokrewnymi  im rasopatiami nie posiada w kraju określonej struktury organizacyjnej. Dorośli chorzy pozostają bardzo często bez stałego lekarza prowadzącego będącego specjalistą w zakresie fakomatoz. Utrudniony dostęp do leczenia, którego doświadczają chorzy, nie polega tylko i wyłącznie na długich kolejkach i wydłużonym czasie oczekiwania na wizytę u specjalistów, ale przede wszystkim na trudności w dostępie do lekarzy specjalistów, którzy są kompetentni w zakresie diagnozowania i monitorowania chorych.

- W związku z tym dla chorych istotnym jest skrócenie ścieżki diagnostycznej i zwiększenie dostępu do badań, które pozwalają na wczesne wykrycie zmian będących następstwem istniejących mutacji. Z uwagi na wysoką ekspresję objawową, jest konieczne regularne monitorowanie chorych, w szczególności wykonywanie badań diagnostycznych obrazowych oraz wykonywanie szeregu konsultacji specjalistycznych - wskazuje MZ.

Istotnym problemem - według resortu zdrowia - jest również brak spójności postępowania lekarzy z różnych ośrodków, z którymi stykają się chorzy w związku z wykrywaniem charakterystycznych zmian najczęściej w badaniach obrazowych. Ze względu na fakt, iż neurofibromatozy zaliczane są do chorób rzadkich środowisko medyczne, w szczególności lekarze podstawowej opieki zdrowotnej nie zawsze posiadają wystarczające doświadczenie i dostęp do aktualnej wiedzy medycznej w zakresie sposobu postępowania z chorymi, u których pojawiają się symptomy zmian chorobowych mogące dotyczyć szeregu układów organizmu, tym bardziej, że postęp w tej dziedzinie jest bardzo dynamiczny. Stąd też istnieje potrzeba wymiany informacji i konsultacji z lekarzami wyspecjalizowanymi w zakresie chorób z grupy neurofibromatoz, która będzie możliwa dzięki wdrożeniu w programie pilotażowym mechanizmów gwarantujących możliwość zdalnego konsultowania przypadków chorobowych.

Według MZ, konieczne jest wypracowanie modelu koordynowanej opieki zdrowotnej nad tymi pacjentami i sprawdzenie jego efektywności w ramach pilotażu. W projektowanym rozporządzeniu określa się poszczególne etapy opieki nad chorymi z neurofibromatozami oraz pokrewnymi im rasopatiami oraz świadczenia opieki zdrowotnej dedykowane tej grupie chorych

Źródło: RCL

BPO

Dziękujemy! Twój komentarz został pomyślnie dodany i oczekuje na moderację.

Dodaj komentarz