Szpiczak plazmocytowy: raport o doświadczeniach i oczekiwaniach pacjentów

04 Lutego 2020, 14:33 pielęgniarka pacjent opieka ręka

Potrzeba poprawy dostępu do nowoczesnych terapii doustnych oraz wsparcia pacjentów i opiekunów w życiu codziennym poprzez wprowadzenie rozwiązań ułatwiających prowadzenie aktywnego życia (także zawodowego) – to główne wnioski płynące z raportu „Szpiczak plazmocytowy. Doświadczenia i oczekiwania w stosunku do metod leczenia”

 

Eksperci wskazują, że w leczeniu szpiczaka dokonał się ogromny przełom, a choroba coraz częściej uznawana jest za przewlekłą, jednak pacjenci w Polsce nadal doświadczają wielu niedogodności. O tych uciążliwościach związanych z chorobą, ale też o możliwych zmianach mówią eksperci oraz organizacje pacjentów.

Szpiczak plazmocytowy to nowotwór złośliwy układu krwiotwórczego, którego następstwem mogą być uszkodzenia kości, upośledzenie czynności krwiotwórczej szpiku, uszkodzenie nerek oraz skłonność do zakażeń. Choroba daje skutki na różnych poziomach – od funkcjonowania fizycznego, jak ból, osłabienie, działania niepożądane leków, poprzez obszar psychiki, a więc obniżenie nastroju, lęki, stany depresyjne, po  funkcjonowanie społeczne i zawodowe. 

Pacjenci ze szpiczakiem  biorący udział w badaniu za największe problemy w życiu codziennym uznali ograniczenia w wykonywaniu codziennych aktywności (40 proc.), efekty uboczne stosowanej terapii (33 proc.), ból odczuwany w związku z chorobą (31 proc.) oraz zmęczenie i brak energii (31 proc.).

Leczenie szpiczaka plazmocytowego – perspektywa pacjentów i ich bliskich

59 proc. pacjentów oraz 61 proc. opiekunów negatywnie ocenia dostęp do leczenia szpiczaka plazmocytowego w Polsce. Przy czym dla co czwartego z opiekunów (25 proc.) i niemal co piątego pacjenta (17 proc.) to właśnie dostęp do nowoczesnych leków jest synonimem skutecznej terapii. Postrzegane jest tak również leczenie, które pozwala na trwałą remisję (pacjenci 34 proc., opiekunowie 32 proc.) oraz umożliwia zatrzymanie postępu choroby (pacjenci 22 proc., opiekunowie 14 proc.).

Obecnie przyjmowana terapia dla większości pacjentów oznacza obniżoną odporność, a co za tym idzie ograniczoną możliwość przebywania wśród innych ludzi (70 proc.), a także zmęczenie i spadek energii (61 proc.). Dokuczliwe okazują się też konieczność dojazdów do szpitala w celu przyjęcia leków (26 proc.), a także długość pobytu w ośrodku (20 proc.). Są to równocześnie powody wskazania terapii doustnej, jako preferowanej formy podania leku przez większość chorych i opiekunów. Przy założeniu, że wszystkie dostępne terapie są jednakowo skuteczne, podanie doustne wybrałoby 82 proc. pacjentów oraz 85 proc. opiekunów. Argumentami "za" są wygoda stosowania (odpowiednio 51 proc. i 46 proc. odpowiedzi), rzadsze wizyty w szpitalu (29 proc. i 28 proc. odpowiedzi) oraz mniejszy stres i lepsze samopoczucie (11 proc. i 21 proc. odpowiedzi).

– W zdecydowanej większości przypadków głównym parametrem decydującym o wyborze terapii powinna być jej potencjalna skuteczność w określonej sytuacji klinicznej. Jeżeli jednak porównujemy leki o podobnej skuteczności i toksyczności, preparat stosowany w formie doustnej w domu pacjenta ma oczywiste przewagi nad lekiem, który musi być podawany w szpitalu drogą dożylną lub nawet podskórną. Podstawową zaletą formy doustnej z punktu widzenia lekarza jest możliwość uniknięcia niepotrzebnego narażenia na infekcje, których prawdopodobieństwo wzrasta w wyniku przerwania ciągłości tkanek (wlew dożylny lub iniekcja podskórna) i wielogodzinnego kontaktu ze środowiskiem szpitalnym. Bardzo ważne dla pacjentów są również oczywiste korzyści ekonomiczne i psychologiczne, m.in. unikanie wydatków związanych z częstymi dojazdami do szpitala, oszczędność czasu, mniejsze poczucie bycia ciężko chorym. Dla wielu chorych, szczególnie w młodszych grupach wiekowych, leczenie doustne umożliwia normalną aktywność zawodową i społeczną, co jest niezwykle istotne – powiedział prof. dr hab. Krzysztof Jamroziak, Klinika Hematologii Instytutu Hematologii i Transfuzjologii.

Koszty pozamedyczne związane z terapią

Terapia w formie wlewów lub iniekcji wiąże się też z pozamedycznymi obciążeniami finansowymi. Wynika to m.in. z konieczności dojazdu do szpitala, kosztów noclegu i wyżywienia poza domem. Z raportu wynika, że przy tej formie podania leków cała wizyta trwa średnio 9 godzin, natomiast przy iniekcjach podskórnych – 5 godzin. Prawie połowie pacjentów (47 proc. przy wlewach dożylnych, 42 proc. przy iniekcjach) w trakcie wizyty w szpitalu towarzyszy opiekun, co oznacza że dodatkowa osoba wykorzystuje urlop lub zwolnienie lekarskie.

 Optymalne leczenie, czyli jakie?

Szpiczak plazmocytowy jest chorobą o zróżnicowanym rokowaniu. Obecnie leczony jest za pomocą schematów lekowych, indywidualnie dobieranych do stopnia zaawansowania choroby oraz stanu zdrowia pacjenta.Im więcej danych uda się zgromadzić lekarzowi prowadzącemu w trakcie procesu diagnostycznego, tym większa szansa na optymalny dobór leczenia. W ostatnim czasie coraz częściej mówi się o konieczności określenia ryzyka cytogenetycznego.

– W ostatnich latach dostęp do nowoczesnych terapii w Polsce poprawił się, co może wpłynąć na poprawę przeżycia chorych ze szpiczakiem plazmocytowym. Odpowiedź na leczenie i związane z tym rokowanie jest zróżnicowane. W ostatnich latach udało się zidentyfikować kilka czynników rokowniczych, a aktualny indeks prognostyczny uwzględnia obecność zmian cytogenetycznych. Do najważniejszych mających wpływ na przebieg choroby i przeżywalność pacjentów należą del(17p), t(4;14) i  t(14;16). Wyniki leczenia w grupie chorych wysokiego ryzyka cytogenetycznego są gorsze od tych uzyskiwanych w grupie z ryzykiem standardowym, stąd konieczność stosowania skutecznych schematów terapeutycznych zawierających nowe leki. Niektóre grupy badawcze zalecają inne schematy leczenia dla chorych z wysokim ryzykiem cytogenetycznym. W Polsce konieczne wydaje się także zwiększenie dostępności do nowych terapii dla chorych na szpiczaka, w szczególności z grupy wysokiego ryzyka cytogenetycznego – tłumaczy prof. dr hab. Krzysztof Giannopoulos, Zakład Hematoonkologii Doświadczalnej na Uniwersytecie Medycznym w Lublinie.

Nie można zapominać, że w procesie terapii niezwykle ważne jest wsparcie psychologiczne tak samych chorych, jak i opiekunów. Aleksandra Rudnicka, Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych zwraca uwagę, że choroba nowotworowa dotyka całą rodzinę. - Większość pacjentów i ich bliskich podkreśla, że rak zmienił nie tylko życie chorego, ale i jego bliskich. Choroba wprowadza bowiem w ich życie nowe priorytety – życie pacjenta i rodziny zaczyna koncentrować się wokół leczenia i związanych z nim problemów. Wymaga to często przeorganizowania dotychczasowego sposobu życia, wprowadzenia nowych elementów, rezygnacji z innych - mówi A. Rudnicka. 

Raport powstał na podstawie badania ilościowego, przeprowadzonego przez Open Pharma House na próbie 100 pacjentów leczonych z powodu opornego lub nawrotowego szpiczaka plazmocytowego oraz 101 opiekunów (marzec-czerwiec 2019), a także badania jakościowego, które stanowiło uzupełnienie badania ilościowego. W projekcie badawczym wykorzystano metodę Telefonicznych Pogłębionych Wywiadów Indywidualnych (TDIs), prowadzonych w oparciu o kwestionariusz ilościowy, zmodyfikowany na potrzeby wywiadów. Łącznie przeprowadzono 16 TDIs – 8 wywiadów z pacjentami oraz 8 wywiadów z ich opiekunami (marzec 2019). Raport powstał z inicjatywy firmy Takeda, przy wsparciu organizacji pacjentów.

Źródło: mat. pras.

BPO

Dziękujemy! Twój komentarz został pomyślnie dodany i oczekuje na moderację.

Dodaj komentarz