Stwardnienie rozsiane nie wyklucza aktywnego życia zawodowego

27 Lutego 2020, 8:54 psycholog psychiatria pacjent lekarz terapia

Wystartowała druga edycja kampanii edukacyjnej „Nie sam na SM”. Celem kampanii jest wsparcie pracodawców oraz osób z SM w procesie zatrudnienia i pokazanie, że SM nie wyklucza aktywnego życia zawodowego.

Jak wynika z przeprowadzonej na potrzeby kampanii ankiety, 80 proc. pracodawców twierdzi, że osoba z chorobą przewlekłą może być efektywnym pracownikiem spełniającym oczekiwania pracodawców. Prawie co drugi z nich deklaruje stworzenie dla niej odpowiednich warunków pracy, a 90 proc. potrzebuje wsparcia w tym zakresie, głównie edukacyjnego (61 proc.).

W ciągu ostatnich lat nastąpił postęp w diagnostyce SM, a także w leczeniu tej choroby.  – Lekarz biorąc pod uwagę zaawansowanie choroby, jej aktywność razem z pacjentem dobiera indywidualnie terapię do jego potrzeb – mówi dr Aleksandra Podlecka-Piętowska, neurolog z Katedry i Kliniki Neurologii WUM.

Personalizacja leczenia powoduje, że niektóre terapie dają nadzieję na długotrwałe zahamowanie choroby, a wielu pacjentów przez lata jest wolnych od rzutów choroby. Mogą oni zachować dotychczasowy tryb życia, realizować swoje marzenia, pasje, a także spełniać się zawodowo.

Dr Monika Nojszewska, neurolog z Katedry i Kliniki Neurologii WUM podkreślała, że kiedyś większość pacjentów po zdiagnozowaniu u nich SM prosiła od razu o wypełnienie wniosku rentowego, zaś obecnie są to pojedyncze przypadki. Jak mówiła, obecnie za szybką diagnostyką idzie szybkie włączenie terapii.  - Terapie hamują postęp niepełnosprawności, spowalniają proces neurodegeneracyjny – wyjaśniła.

Dodała, że celem procesu terapeutycznego jest nie tylko brak rzutów choroby i postępu niepełnosprawności, ale także zahamowanie pojawiania się zaburzeń poznawczych lub ich zminimalizowanie. Osoby z SM powinny wykonywać ćwiczenia wpływające na zwiększanie zasobów poznawczych poprzez m.in. czytanie książek, układanie puzzli, naukę języka obcego, pływanie, spotkania ze znajomymi. Jak podkreśla dr M. Nojszewska, jednym z takich działań jest też aktywność zawodowa.

Według psycholog Marty Niedźwiedzkiej, chory z SM musi zaakceptować, że choroby nie da się wyleczyć, ale w większości przypadków można nadal żyć aktywnie, także w sferze zawodowej, więc diagnoza nie powinna wpływać na wycofanie się z życia zawodowego. Niekiedy choroba może jednak oznaczać utrudnienie w wykonywaniu niektórych funkcji i zmianę modelu wykonywania zawodu. 

Według M.Niedźwieckiej, jedną z najważniejszych rzeczy, które pomagają utrzymać aktywność zawodową chorych na SM, jest zmiana modelu postrzegania tej choroby. - Zmiana sposobu myślenia, że jest to choroba, z którą trzeba sobie radzić aktywnie, jest punktem wyjścia zarówno dla osób chorych, jak i dla otoczenia, w tym pracodawców - mówiła.

Na potrzeby kampanii przeprowadzono wśród pracodawców oraz pracowników HR ankietę na temat preferencji i postaw w zatrudnianiu pracowników. Wyniki pokazały, że 80 proc. pracodawców uważa, że osoba z chorobą przewlekłą może być efektywnym pracownikiem, spełniającym jego oczekiwania. Prawie co drugi jest chętny stworzyć dla niej w swojej firmie odpowiednie warunki pracy  dostosowane do jej potrze (61 proc. ), finansowego (37 proc.), organizacyjnego (32 proc.) a zaledwie 11 proc. z nich wie, jakie są dostępne programy wspierające firmy w zatrudnianiu osób z chorobą przewlekłą.

Jednocześnie ankieta pokazała funkcjonujące stereotypy w postrzeganiu osoby z SM. Wśród najczęściej wskazywanych przez pracodawców cech kojarzonych z SM znalazły się problemy z poruszaniem się (84 proc.), korzystanie z wózka inwalidzkiego (51 proc.), problemy z wykonywaniem codziennych czynności (41 proc.).  Jednocześnie więcej niż połowa uważa, że SM można obecnie skutecznie leczyć, hamować przebieg choroby..

W celu wsparcia pracodawców Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego opracowało poradnik pt. „Praca z SM- praktyczny poradnik dla pracodawców". 

Malina Wieczorek, prezes Fundacji SM-Walcz o siebie oceniła, że to badanie pokazało, że połowa pracodawców nic nie wie, nie zna możliwości pracownika, nie wie jak musiałoby zmienić warunki pracy. Jak podkreślała, często nie chodzi o przebudowę połowy biura, ale np. dłuższy odpoczynek w trakcie pracy dla pracownika z SM.

Zwracała uwagę, że obecnie na rynku brakuje pracowników, więc warto zadbać o wykwalifikowanego pracownika, którego już mamy. Jak dodała, często pracownicy z SM starają się udowodnić sobie i otoczeniu, że są pełnowartościowymi pracownikami. Jednocześnie pracodawcy nie mając odpowiedniej wiedzy o tym, jak wspierać osoby z SM, rezygnują z zatrudniania doświadczonych specjalistów.  Tymczasem niekiedy wystarczą niewielkie zmiany, aby dostosować warunki pracy do realnych możliwości chorego, jak np. elastyczne godziny pracy, wykonywanie pracy z domu czy modyfikacja otoczenia w biurze, np. umiejscowienie biurka bliżej toalety czy większy monitor.

W ramach projektu wkrótce oprócz poradnika dla pracodawców, powstanie także poradnik dla pracownika. Ponadto osoby z SM będą mogły uczestniczyć w specjalnych bezpłatnych warsztatach, których celem jest wsparcie funkcji poznawczych. Zostanie też przygotowany cykl materiałów video z poradami ekspertów Ponadto na profilu Nie sam na SM na Facebooku zamieszczane będą materiały edukacyjne i porady ekspertów, odpowiedzi na pytania, czy mówić, czy nie pracodawcy o chorobie, jak się do takiej rozmowy przygotować, pomysły na dostosowanie miejsca pracy do swoich możliwości wynikających z przebiegu choroby, porady jak wspierać funkcje poznawcze i radzić sobie ze zmęczeniem i chwilowym brakiem koncentracji.

SM to choroba autoimmunologiczna, która najczęściej objawia się między 20. a 40. rokiem życia, a ponad dwukrotnie częściej zapadają na nią kobiety. W Polsce liczbę chorych szacuje się na 50 tys., jednak brakuje rejestru pacjentów.

BPO

Dziękujemy! Twój komentarz został pomyślnie dodany i oczekuje na moderację.

Dodaj komentarz

2 komentarze

Chory Poniedziałek, 02 Marca 2020, 21:27
Renta powinna być cześciowa lub na stałe w zależności od stanu zdrowia i stopnia niepełnosprawności. Na rencie częściowej można sobie dorobić w miarę możliwości zdrowotnych . Leki hamujące chorobę nie są obojętne dla zdrowia i mają wiele ubocznych skutków co powodują częste nieobecności w pracy. Dlatego pracodawcy niechętnie zatrudniają osoby chorę na sm.
Maciej Poniedziałek, 02 Marca 2020, 19:37
W służbach mundurowych nie może służyć osoba chora na SM. Według rozporządzeń Ministra Spraw Wewnętrznych i Ministra Sprawiedliwości funkcjonariusze chorzy na SM dostają kategorię C - trwałe niezdolny do służby. Tak samo kandydaci do służby. Jeśli chodzi o funkcjonariuszy można to obejść, jeśli lekarz na badaniach okresowych wyrazi zgodę. Sam miałem taką sytuację. Na badaniu kontrolnym po szpitalu i chorobowym, poprosiłem lekarkę o zgodę na dalszą służbę. Wytrzymałem 3 lata (służba na pierwszej linii).