Minister zdrowia już bez pełnomocnika ds. chorób rzadkich

27 Marca 2020, 16:21 Zbigniew Król (MZ)

Minister zdrowia wydał zarządzenie uchylające zarządzenie ws. ustanowienia Pełnomocnika Ministra Zdrowia do spraw wdrażania Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Przypomnijmy, że funkcję tę pełnił od połowy września ubiegłego roku b. wiceminister zdrowia Zbigniew Król.

Chodzi o zarządzenie Ministra Zdrowia z dnia 25 marca 2020 r. uchylające zarządzenie w sprawie ustanowienia Pełnomocnika Ministra Zdrowia do spraw wdrażania Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich

Zbigniew Król został powołany na stanowisko Pełnomocnika we wrześniu 2019 r. Miesiąc wcześniej złożył dymisję z funkcji wiceministra zdrowia, którą pełnił od lutego 2017 r. Od połowy stycznia br. Z. Król jest zastępcą dyrektora ds. klinicznych i naukowych  w Centralnym Szpitalu klinicznym MSWiA w Warszawie. 

W 2019 roku prace związane z Narodowym Planem ds. Chorób Rzadkich, wydawałyby się być na ukończeniu. Dokument, wypracowywany wspólnie przez kilka ostatnich lat przez środowisko pacjentów i ekspertów, trafił w listopadzie na komitet stały rady ministrów, jednak nie został ostatecznie przyjęty przez rząd. Prace nad rozwiązaniami w zakresie chorób rzadkich przejął wiceminister zdrowia Sławomir Gadomski.

2 marca br. powołany został w MZ  specjalny zespół do opracowania szczegółowych rozwiązań istotnych w obszarze chorób rzadkich. Zespół ma czas do 30 czerwca br. na  opracowanie planu działań, które powinny zostać podjęte w zakresie poprawy jakości leczenia pacjentów z chorobami rzadkimi.

8 marca podczas briefingu prasowego Andrzeja Dudy, w którym udział wziął także minister zdrowia Łukasz Szumowski, Prezydent zapowiedział powstanie Funduszu Medycznego. Ponad 2,7 mld zł ma być przeznaczone na profilaktykę, ale także leczenie onkologiczne i chorób rzadkich dzieci i dorosłych

Źródło: MZ

BPO 

Dziękujemy! Twój komentarz został pomyślnie dodany i oczekuje na moderację.

Dodaj komentarz

1 komentarz

halinasleiman@gmail.com Piątek, 27 Marca 2020, 18:32
jestem babcia dziecka z ciężkim schorzeniem uwarunkowanym genetycznie .Jestem też nadal aktywnym zawodowo ( od 40 lat) specjalistą chorób dziecięcych ,) od trzech lat pomimo wiedzy i doświadczenia spotykam się z brakiem dostępu do specjalistów , rehabilitacji pomimo tego że mieszkamy w mieście bedacym siedziba jednego z Uniwersytetów Medycznych , wyobrażam sobie jak trudno musi być rodzicom dzieci mieszkających na wsi lub w małym mieście. miałam nadzieję że ustanowienie pełnomocnika d| s chorób rzadkich pozwoli na lepsze rozpoznanie problemu w Ministerstwie Zdrowia . Wirtualny jak na razie Fundusz Medyczny ma w założeniu za dużo zadań żeby z uwagą pochylić się nad dziecmi już i tak doświadczonymi przez los. Panie Ministrze jest mi bardzo przykro bo wierzyłam w poprawe sytuacji w zakresie chorób rzadkich ,które wcale nie są rzadkie tylko się o nich nie myśli jak się ma szczęście i jest się rodzicem zdrowych dzieci . Ale te chore też potrzebują troski i miłości całego społeczeństwa a zwłaszcza instytucji powołanych do czuwania nad zdrowiem obywateli ---WSZYSTKICH . pozdrawiam i życze zdrowia w tym trudnym dla nas czasie