17 kwietnia – Światowy Dzień Chorych na Hemofilię

17 Kwietnia 2020, 9:30 krew krwiodawstwo badania hemofilia

– Tegoroczny Światowy Dzień Chorych na Hemofilię obchodzimy w wyjątkowych okolicznościach. Pandemia SARS-CoV-2 stwarza nowe wyzwania w leczeniu i pokazuje jak wiele musimy jeszcze zrobić, aby zapewnić bezpieczeństwo i ciągłość opieki nad chorymi
na hemofilię – mówi Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię. 

– W tym roku skupimy się na dwóch zagadnieniach dotyczących bezpieczeństwa leczenia chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne: leczeniu w sytuacjach nagłych oraz dostawach domowych - podkreśla B. Gajewski.

 

Leczenie chorych na hemofilię w stanach nagłych

Prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię zwrócił uwagę, że niestety nadal dochodzi do sytuacji, kiedy pacjent chory na hemofilię umiera na SOR, a powodem jest zwłoka w rozpoczęciu prawidłowego leczenia.

Grupa ds. Hemostazy Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów opracowała procedury ratownictwa dla chorych na hemofilię. Mówią one, że przy podejrzeniu krwawienia, zwłaszcza w obrębie głowy, brzucha, szyi czy po urazie, nawet jeśli nie widać objawów, lekarz/ratownik powinien jak najszybciej podać brakujący czynnik krzepnięcia, jeszcze przed rozpoczęciem diagnostyki.

Niestety - jak wskazuje B. Gajewski - wciąż powtarzają się sytuacje zagrożenia zdrowia i życia chorych na Szpitalnym Oddziale Ratunkowym czy podczas interwencji pogotowia ratunkowego, a przyczyną jest brak wiedzy wśród personelu pogotowia ratunkowego i SOR na temat skaz krwotocznych. Dlatego Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię wystąpiło do Ministra Zdrowia z prośbą o stworzenie modułu szkoleń z zakresu udzielania pomocy chorym na hemofilię w ramach platformy Państwowe Ratownictwo Medyczne.

– Dzięki temu chorzy mogliby uniknąć zagrożenia życia w sytuacjach nagłych. Im szybciej zostanie rozpoczęte prawidłowe leczenie, tym większą mamy szansę, że unikniemy bardzo poważnych następstw – podkreśla Bogdan Gajewski.

 

Hemofilia a koronawirus

Jak zwraca uwagę B. Gajewski, ostatnio pojawiła się nowa kwestia – jak zadbać o bezpieczeństwo chorych na hemofilię i inne skazy krwotoczne w przypadku powikłań choroby COVID-19. Pacjenci ze skazami krwotocznymi chorzy na COVID-19 powinni mieć dostęp do wszelkich dostępnych terapii, jakie są konieczne (stosowanie leczenia, użycie respiratora, ECMO, hemofiltracja). Hemofilia nie jest przeszkodą dla stosowania procedur inwazyjnych przy leczeniu COVID-19. Oznacza to jednak konieczność utrzymywania u pacjenta wysokiego poziomu niedoborowego czynnika krzepnięcia, aby zapobiec możliwemu krwawieniu np. przy intubacji. W tym celu konieczny jest kontakt lekarzy prowadzących leczenie COVID-19 z hematologiem mającym doświadczenie w leczeniu skaz krwotocznych.

 

Dostawy leków do domu dla chorych na hemofilię

Stowarzyszenie zwraca uwagę, że dla pacjentów z hemofilią problemem jest też znaczna ilość leków - objętości małej szafy - które odbierają w centrach krwiodawstwa i muszą dowieźć do domu, a część chorych jest inwalidami narządów ruchu.

Obecnie z powodu koronawirusa wizyty w centrach krwiodawstwa po odbiór leków są nie tylko trudne, ale także stanowią ryzyko zakażenia. Jak wskazuje B. Gajewski rozwiązaniem byłyby dostawy leków bezpośrednio do domów pacjentów, co jest już standardem leczenia w Europie. W Polsce z tego rozwiązania korzysta tylko część pacjentów.

Źródło: mat. pras.

BPO

Dziękujemy! Twój komentarz został pomyślnie dodany i oczekuje na moderację.

Dodaj komentarz