Minister zdrowia znowelizował zarządzenie dot. zespołu ds. opracowania szczególnych rozwiązań istotnych w obszarze chorób rzadkich. Chodzi o powołanie trzech nowych członków zespołu, a także dodanie nowych zadań, jak np. określenie dziedzin, w których powinny być rozwijane rejestry chorób rzadkich.

Chodzi o zarządzenie zmieniające zarządzenie ws. powołania Zespołu do spraw opracowania szczegółowych rozwiązań istotnych w obszarze chorób rzadkich.

Nowi członkowie zespołu - w myśl zarządzenia - to: 

- prof. dr hab. n. med. Olga Haus, Kierownik Katedry Genetyki Klinicznej Collegium Medicum Uniwersytetu Mikołaja Kopernika w Bydgoszczy,

- prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska, Kierownik Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu,

- prof. dr hab. n. med. Mieczysław Walczak, Konsultant Krajowy w dziedzinie endokrynologii i diabetologii dziecięcej, Pomorski Uniwersytet Medyczny.”;

Ponadto do punktu o zadaniach zespołu dodano dodatkowe dwa, czyli:

- określenie kierunków poprawy diagnostyki chorób rzadkich, w tym dostępności do nowoczesnych metod diagnostycznych z wykorzystaniem technologii genomowych,

- określenie dziedzin, w których powinny być rozwijane rejestry chorób rzadkich.

Źródło: MZ

BPO