Jak wygląda życie z atopowym zapaleniem skóry w Polsce?

24 Czerwca 2020, 16:33 łuszczyca AZS

Ponad 93% pacjentów deklaruje, że atopowe zapalenie skóry obniżyło jakość ich życia, uniemożliwiając normalne funkcjonowanie zarówno społeczne jak i zawodowe, a blisko 34%  ocenia aktualnie zastosowane leczenie jako nieskuteczne. Jak pokazują wyniki raportu „Sytuacja osób dorosłych chorujących na atopowe zapalenie skóry w Polsce”, pacjenci z AZS są nadal stygmatyzowani i nie są właściwie zaopiekowani przez system, zarówno jeśli chodzi o koordynowaną opiekę, jak również dostęp do nowych form leczenia.

Atopowe zapalenie skóry jest przewlekłą, nawrotową i nieuleczalną chorobą. Mylnie kojarzona z wysypką dziecięcą jest poważną dermatozą alergiczną występującą również u osób dorosłych. Do rozwoju tej choroby dochodzi wskutek współdziałania czynników genetycznych, środowiskowych, uszkodzenia bariery skórnej i zaburzeń układu immunologicznego. Często u pacjentów z AZS występują również choroby towarzyszące: u około 34 proc. chorych na AZS dochodzi do rozwoju alergicznego nieżytu nosa, u 20–35 proc. do rozwoju astmy, a u 15 proc. do wystąpienia klinicznych objawów alergii pokarmowej.

Badanie, którym objęto grupę 400 pacjentów ujawniło m.in., że AZS jest prowadzone przez lekarzy różnych specjalności, co wskazuje na brak jasno określonej ścieżki postępowania z pacjentem. Specjalistą prowadzącym leczenie AZS według 60 proc. respondentów jest lekarz dermatolog, w 30 proc. alergolog, a ok. 10 proc. przypadków nadzoruje lekarz pierwszego kontaktu.

Bezsenne noce, świąd, ból i depresja

Widoczne na skórze zmiany, zajmujące nawet 90 proc. jej powierzchni, rozdrapane otwarte rany, ból, świąd, którego nie sposób opanować i wstyd – to codzienność pacjentów z AZS.  

- Atopowe zapalenie skóry wpływa niemal na każdą dziedzinę życia pacjenta. Bezsenne noce spowodowane świądem i bólem skóry, wstyd z powodu wyglądu, potęgowany napiętnowaniem społecznym i niemożnością normalnego funkcjonowania powodują, że jakość życia pacjentów z AZS jest mocno obniżona.  W konsekwencji rozwija się depresja i pacjenci zaczynają mieć myśli samobójcze – podkreśla prof. dr hab. n. med. Irena Walecka,  kierownik Kliniki Dermatologii CSK MSWiA w Warszawie. W porównaniu ze zdrowymi osobami pacjenci z AZS mają o 44 proc. większe ryzyko myśli samobójczych i o 36 proc. większe ryzyko prób samobójczych.

Obecnie ocenia się, że aż 30-40 proc. pacjentów ze schorzeniami skóry wymaga opieki psychiatrycznej lub psychologicznej. Niestety jak wynika z raportu przygotowanego przez AMICUS Fundację Łuszczycy i ŁZS we współpracy z dr Małgorzatą Gałązką-Sobotką, dyrektorem Center of Value Based Healthcare Uczelni Łazarskiego, aż 86 proc. pacjentów nigdy nie otrzymało propozycji konsultacji psychologicznej czy psychiatrycznej w ramach prowadzonej terapii.

Społeczna izolacja, frustracja i wstyd 

AZS wpływa nie tylko na wygląd i stan skóry chorego czy jego psychikę, ale również na całokształt jego funkcjonowania, rodzinnego, społecznego i zawodowego.

Prawie 91 rpoc. uczestników badania czuje się zakłopotane z powodu wyglądu skóry. W efekcie wolą wychodzić z domu dopiero, gdy zrobi się ciemno lub w trakcie zaostrzenia chowają się w zaciszu sypialni, izolując się przed światem zewnętrznym, który ich rani i brzydzi się ich chorobą. Cierpią wszyscy, pacjenci i ich najbliżsi.

- Sfrustrowany ciągle nawracającą chorobą pacjent, który musi przestrzegać reżimu pielęgnacyjnego, czy też ściśle określonej diety często zmuszony jest do rezygnacji z wielu aspektów życia społecznego a jego nastrój i samopoczucie odbija się niekorzystnie na domownikach  – mówi prof. dr hab. n. med. Irena Walecka.

Ponad 48 proc. pacjentów czuje, że ich dolegliwości są dla ich bliskich w pewnym stopniu kłopotliwe, a ich obecność powoduje dyskomfort, 8 proc. zaś uważa, że osoby im bliskie się ich brzydzą, nie rozumieją ich choroby i izolują się od nich.

- W tej chorobie pacjenci czują się po prostu samotni. Wynika to głównie z braku zrozumienia społecznego, ale również podejścia samego pacjenta. Ponad 68 proc. odczuwa strach przed nawiązywaniem nowych relacji oraz obawia się, że nowo poznane osoby wystraszą się choroby. Bojąc się odrzucenia ze strony innych wycofują się. Często czują się gorsi, napiętnowani i wykluczeni z życia społecznego, a w konsekwencji wielu z nich cierpi na poważne problemy psychiczne - mówi Dagmara Samselska, prezes Fundacji  AMICUS Fundacja Łuszczycy i ŁZS działającej aktywnie na rzecz poprawy sytuacji pacjentów z AZS, współautorka raportu. Jak dodaje, dla wielu pacjentów formą psychoterapii i sposobem radzenia sobie z chorobą jest aktywność zawodowa, która niestety często jest utrudniona  m.in. z powodu częstych pobytów w szpitalu czy zwolnień chorobowych.

W 2018 r. liczba dni absencji chorobowej, której powodem było AZS, wyniosła w Polsce blisko 70 000.

AZS – choroba, która kosztuje

Zgodnie z raportem European Federation of Allergy and Airways (EFA) z 2018 r., jedynie 5 proc. pacjentów z AZS nie ponosi dodatkowych kosztów związanych z chorobą, a średni koszt ponoszony przez pacjenta wynosi 927,12 EUR/rok. W Polsce do tych kosztów należy doliczyć wizyty lekarskie, ponieważ ze względu na brak możliwości szybkiego dostępu do lekarza specjalisty w ramach ambulatoryjnej opieki specjalistycznej pacjenci zmuszeni są do ponoszenia kosztów leczenia w prywatnych poradniach. Aż 35 proc. badanych korzysta wyłącznie z leczenia prywatnego, a 7 proc. z abonamentów lub dodatkowych ubezpieczeń. Leczenie mieszane częściowo na NFZ, a częściowo prywatnie dotyczy 40 proc. respondentów. Jedynie 20 proc. ankietowanych korzysta z opieki lekarza wyłącznie w lecznictwie publicznym.

- Aby zobaczyć jak te koszty rozkładają się w Polsce, przeprowadziliśmy ankietę wśród pacjentów z  AZS i opiekunów dzieci z AZS. Okazało się, że na leczenie i pielęgnację związaną z atopowym zapaleniem skóry – m.in. emolienty i maści, wizyty lekarskie, badania, zakup odpowiedniego sprzętu i narzędzi – wydaje się średnio aż 9 717 złotych rocznie! Należy tu jednak zaznaczyć, że wyniki te są bardzo ogólne, ponieważ bardzo wielu ludzi nie stać na zakup na przykład emolientów z najlepszym składem, które są dość drogie. Więc kupują średniej jakości kremy i maści, na które mogą sobie finansowo pozwolić – zaznacza Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych.

Koszty choroby niewątpliwie uszczuplają portfele pacjentów i jednocześnie obniżają standard ich życia – bardzo mocno (ok. 31 proc.); mocno (42 proc.).

Skuteczność leczenia AZS

Leczenie AZS wymaga stałej kontroli objawów chorobowych, zapobiegania zaostrzeniom i zapewnienia pacjentowi dobrej jakości życia. Niestety, jak pokazują wyniki badania zaprezentowane w raporcie, jedynie 8,5 proc. badanych pacjentów ocenia obecną terapię jako skuteczną.

- Obecnie w leczeniu AZS stosuje się głównie leczenie objawowe polegające na stosowaniu miejscowych glikokortykosteroidów (mGKS) lub miejscowych inhibitorów kalcyneuryny (mIK) przy jednoczesnym regularnym stosowaniu emolientów mających na celu przywrócenie i naprawę funkcji bariery naskórkowej. W średnio nasilonych i ciężkich postaciach AZS dołącza się fototerapię, a
u pacjentów z najtrudniejszymi postaciami AZS stosuje się leczenie immunosupresyjne. Niestety nie u wszystkich pacjentów takie leczenie się sprawdza i nie zawsze jest skuteczne – zaznacza prof. zw. dr hab. n. med. Joanna Narbutt, Konsultant Krajowy w dziedzinie Dermatologii i Wenerologii, Kierownik Katedry Dermatologii i Kliniki Dermatologii, Dermatologii Dziecięcej i Onkologicznej Uniwersytetu Medycznego w Łodzi.

- Przełomem w leczeniu AZS okazały leki biologiczne – mówi prof. Narbutt – Obecnie w leczeniu AZS mamy zarejestrowany nowy lek biologiczny, przeciwciało monoklonalne, na który zarówno my - lekarze, jak i środowiska pacjenckie czekamy.  Jego skuteczność jest wysoka, a terapia w krótkim czasie pozwala złagodzić świąd, poprawić jakość snu i przywrócić pacjentom radość życia. Mamy nadzieję, że już niebawem pojawi się w programie lekowym – dodaje.

„Zrozumieć AZS” to ogólnopolska kampania społeczna poświęcona atopowemu zapaleniu skóry, której inicjatorem jest Fundacja Edukacji Społecznej. 

Źródło: mat.pras.

Dziękujemy! Twój komentarz został pomyślnie dodany i oczekuje na moderację.

Dodaj komentarz