Centrum Wiedzy o Raku Piersi

25 Lipca 2020, 8:33 rak piersi mammografia biust amazonka
25 Lipca 2020, 8:33

Rozmowę w przyjemnej atmosferze, poradę psychoonkologa, ale też bezpłatną konsultację wyników u chirurga, onkologa czy genetyka – zaoferuje pacjentkom nowe Centrum Wiedzy o Raku Piersi, które właśnie zostało otwarte w Gdańsku. To pierwsze tego typu miejsce w Polsce. Ma być odpowiedzią na potrzeby i pytania pacjentek. Dać wsparcie i najnowocześniejszą wiedzę tam, gdzie zawodzi system opieki zdrowotnej. 

Po pierwsze: wiedza!

Już pierwszego dnia pacjentki dostały solidną porcję informacji na temat leczenia i opcji terapeutycznych dostępnych w Polsce. Na co dzień w Centrum pacjentki będą mogły uzyskać wiedzę dotyczącą leczenia raka piersi, życia z rakiem i po raku. Przybierze ona bardzo konkretne formy – To między innymi indywidualne spotkania, konsultacje z ekspertami, warsztaty grupowe, rozmowy telefoniczne, live chaty, webinary, szkolenia, eventy. Każda z osób może wybrać taką formę, która jest dla niej najlepsza mówi prezeska Fundacji OmeaLife Magdalena Kardynał.

W konkretne dni mają dyżurować dietetyk, fizjoterapeuta ekspert od prawa pracy czy pomocy socjalnej. Będzie też można uzyskać bezpłatnie drugą opinię lekarską od chirurga, onkologa czy genetyka. - To bardzo istotne, by sprawdzić i potwierdzić wizję leczenia. Pacjentka będzie miała okazję przekonać się, czy jest leczona zgodnie z aktualną wiedzą medyczną i międzynarodowymi standardami, ewentualnie porównać propozycje terapii. Chcemy też umożliwić konsultację wyników w ramach teleporady.” – mówi wiceprezeska Fundacji OmeaLife Ewelina Puszkin

 Zaangażowanie organizatorek i specjalistów sprawia, że Centrum ma szanse na stałe wpisać się w onkologiczną mapę Polski. Tym bardziej, że organizatorki nie zamierzają się ograniczać do 100 metrowego lokalu przy Grunwaldzkiej w Gdańsku – chcą też online wspierać pacjentki w całym kraju. - Pandemia COVID-19 pokazała nam, że działania online się sprawdzają. Może o tym świadczyć popularność organizowanych przez nas webinarów dotyczących różnych zagadnień związanych z rakiem piersi – mówi Ewelina Puszkin

Fundacja zorganizowała już LiveChaty dotyczące chirurgii onkologicznej piersi, psychoonkologii czy zachowania płodności po leczeniu onkologicznym. Takich spotkań ma być więcej – przynajmniej dwa w miesiącu. Mają dotyczyć nie tylko kwestii medycznych, ale i życia w trakcie i po leczeniu – spraw związanych z pracą, formalnościami czy dietą.

 Lekarz ma czas

Bardzo ważnym elementem ma być możliwość bezpośredniego zadania pytań ekspertowi przez uczestniczki. 

- Codziennie odbieramy po kilka telefonów od kobiet, które właśnie otrzymały diagnozę. Na początku są przerażone, potrzebują ukojenia emocji. Bardzo szybko pojawiają się też pytania o to jak się leczyć i gdzie się leczyć. Zapewniamy zarówno wsparcie emocjonalne jak i nawigację w systemie opieki zdrowotnej. Staramy się przekazywać merytoryczne informacje jak najbardziej przystępnym dla pacjentek językiem. To też bardzo istotne.  – mówi Ewelina Puszkin. 

Pacjentki dzwonią, bo szukają pomocy i wiedzy, której nie oferuje im system. Taki telefon czy udział w wideoczacie na Facebooku to często dla nich jedyna szansa, by zdobyć konkretną wiedzę albo odpowiedź na nurtujące je pytania. W ramach systemowych wizyt w szpitalu czy przechodni onkologicznej często nie ma czasu i przestrzeni na rozmowę z lekarzem, a kontakt ogranicza się do suchych i nie zawsze zrozumiałych informacji medycznych. Ciągle jeszcze zdarza się tak, że pacjentka musi kursować od specjalisty do specjalisty, od szpitala do szpitala, by realizować kolejne punkty w planie leczenia. 

Breast Cancer Units - co dalej?

Ten niechlubny standard miał odejść w niepamięć w październiku 2019 roku, gdy działalność miały rozpocząć długo wyczekiwane i z dumą ogłaszane Breast Cancer Units. Rozmieszczone w całym kraju placówki, w których leczeniem kobiet z rakiem piersi powinien zajmować się interdyscyplinarny zespół złożony zarówno z lekarzy różnych specjalności (chirurga onkologa, onkologa klinicznego, radioterapeuty, genetyka) jak i specjalistów z innych dziedzin (pielęgniarka onkologiczna, psychoonkolog, dietetyk czy rehabilitant), a pacjentka pod jednym adresem miałaby zapewnioną kompleksową opiekę i skoordynowaną całą ścieżkę leczenia poprowadzoną w określonym czasie.

Zgodnie z wytycznymi jeden ośrodek typu Breast Cancer Unit powinien obejmować 350.000-650.000 mieszkańców, co oznacza, że w Polsce powinno się ich znaleźć ok 60. Organizacje pozarządowe wnioskowały o 75, Minister Zdrowia obiecał 50. Dziś – prawie rok po wejściu w życie rozporządzenia – jest ich 11, a i te powstały z bólem, bo zawarte w rozporządzeniach Ministerstwa Zdrowia i Zarządzeniu Prezesa NFZ wymagania często nie przystają do rzeczywistości. Największą trudność spełnia dotrzymanie zapisanych tam terminów na wykonanie poszczególnych procedur. W ośrodkach, które często leczą też wiele innych nowotworów, kolejki do badań czy rehabilitacji są dłuższe. Niedotrzymanie terminu może być sankcjonowane, dlatego niektóre szpitale, które nawet jeśli spełniają wymogi, wolą zrezygnować z certyfikatu BCU, by uniknąć kłopotu i strat finansowych. 

Agnieszka Witkowicz-Matolicz

Centrum Wiedzy o Raku Piersi założyła i będzie prowadzić Fundacja OmeaLife. W otwarciu Centrum i debacie „I przyszedł rak - czas na leczenie. Hallo! Życie trwa!” wzięli udział między innymi prof. Jacek Jassem (onkolog), dr hab. Dawid Murawa (chirurg onkolog), dr Daniel Maliszewski (chirurg), dr Joanna Kufel-Grabowska (onkolog), dr Magdalena Maciejewska-Cebulak (dietetyk) i dr Milena Lachowicz (psycholog).

Dziękujemy! Twój komentarz został pomyślnie dodany i oczekuje na moderację.

Dodaj komentarz