Mam raka, czy będę mogła mieć dzieci?

04 Sierpnia 2020, 8:24

To pytanie, które coraz częściej pada w gabinetach onkologów. Coraz częściej, bo przybywa młodych osób, które słyszą diagnozę choroby nowotworowej, coraz bardziej powszechna jest też wiedza, że po tej chorobie można żyć i wrócić do normalności. A dla wielu normalność to realizacja planów – także tych związanych z macierzyństwem.

Jeszcze dziesięć lat temu młoda pacjentka, która trafiała do gabinetu onkologa była postrzegana jak ewenement. Na taką, która dodatkowo pytała o możliwość macierzyństwa po raku patrzono, jak na kosmitkę. „Pani myśli o dzieciach?! My tu ratujemy pani życie!”, to opinia, którą usłyszała niejedna młoda chora, tracąc nadzieję na realizację swoich marzeń. Nawet, gdy po leczeniu udało jej się wyprosić zgodę na rozpoczęcie starań o dziecko – rzeczywistość często brutalnie weryfikowała te plany, bo po chemioterapii macierzyństwo często okazywało się niemożliwe. Dziś są możliwości, jest technologia, brakuje natomiast powszechnej wiedzy, edukacji, systemowej opieki i pieniędzy. 

Oncofertility – co to takiego?

Oncofertility – czyli dziedzina medycyny zajmująca się zachowaniem płodności po leczeniu onkologicznym narodziła się w 2005 roku w Stanach Zjednoczonych. Pięć lat później na świecie zaczęła być powszechną procedurą medyczną. 

W ramach oncofertility istnieje kilka możliwości zabezpieczenia płodności u kobiet:

- mrożenie zarodków

- pobranie i mrożenie komórek jajowych (oocytów)

- pobranie, mrożenie i powtórne wszczepienie tkanki jajnikowej

U mężczyzn najprostszą metodą jest mrożenie nasienia. U niedojrzałych płciowo chłopców testuje się mrożenie fragmentu jądra. 

Procedury związane z oncofertility są w części lub w całości refundowane w większości krajów europejskich.  Nie tylko we Francji, Belgii, Hiszpanii i we Włoszech, ale także w niektórych krajach naszego regionu – w Chorwacji, Bułgarii, Serbii czy Słowenii. W Polsce nie tylko nie ma refundacji, nie można też powiedzieć, by wiedza o metodach zachowania płodności była wiedzą powszechną.

Jak to jest z tą wiedzą?

 

Fundacja Alivia pytała  swoje podopieczne chorujące na nowotwory czy przed leczeniem zostały poinformowane o możliwości zabezpieczenia płodności i czy miały dostęp do takiego leczenia. Co odpowiadały? „Nie”, „Nikt mnie nie informował”, „Nawet nie wiem o istnieniu takich ośrodków”, „liczba takich ośrodków jest zbyt mała, a kobiety nie zawsze są informowane o możliwości podjęcia leczenia zachowującego płodność”. 

Grupa robocza ds. zachowania płodności u chorych onkologicznych Polskiego Towarzystwa Ginekologii Onkologicznej przeprowadziła własne badania ankietowe na ten temat. – Z naszych badań wynika, że w szeroko rozumianej grupie docelowej onkologów, ginekologów onkologów, onkologów klinicznych i radioterapeutów świadomość tego zagadnienia istnieje (o metodzie słyszało ponad 50% ankietowanych), zaledwie jednak niecałe 20% lekarzy rozmawiało kiedykolwiek na ten temat z pacjentką – mówi prof. Robert Jach, kierownik Oddziału Klinicznego Endokrynologii Ginekologicznej i Ginekologii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie.

- Mimo że sytuacja poprawiła się w ostatnich latach, nadal zbyt mało pacjentek i pacjentów jest informowanych przez lekarzy o ryzyku utraty płodności w wyniku leczenia onkologicznego i możliwości jej zabezpieczenia na czas po powrocie do zdrowia. Co prawda, coraz więcej młodych kobiet po diagnozie onkologicznej zwraca się do nas o pomoc przy procedurze zachowania płodności, jednak nadal są to pojedyncze przypadki. Najczęściej są to dziewczyny, które wiedzą o takiej możliwości i potrzebują wsparcia w zorganizowaniu zbiórki funduszy, ponieważ procedura ta nie jest w Polsce refundowana. - Zabezpieczenie płodności to bardzo ważny temat, który wymaga osadzenia w systemie opieki zdrowotnej w wielu aspektach – od rozmowy lekarza z pacjentem po diagnozie i wprowadzenia jako elementu planowanego leczenia, po zapewnienie systemowej opieki i finansowania procedury. – podkreśla Joanna Rokoszewska-Łojko z Zarządu Fundacji Rak’n’Roll Wygraj Życie

Jakie są możliwości i ile to kosztuje?

W Polsce  pacjentki i pacjenci albo mają szczęście i determinację (a najlepiej jedno i drugie) i trafią do właściwych lekarzy, albo mogą bezpowrotnie stracić szansę na rodzicielstwo po zakończeniu leczenia. Szczęście to nie wszystko. Dodatkowo potrzebny jest czas, bo płodność trzeba zabezpieczyć przed rozpoczęciem chemio czy radioterapii, dobre połączenie komunikacyjne, bo ośrodki zajmujące się zabezpieczeniem płodności łatwiej znaleźć w dużych miastach i pieniądze, bo żadna z procedur zabezpieczenia płodności nie jest refundowana.

Koszt zamrożenia zarodków sięga nawet dwudziestu tysięcy złotych, procedura pobrania komórek jajowych to wraz z lekami około 8 tysięcy złotych. Pobranie tkanki jajnikowej to koszt około 1500 złotych, do tego dochodzi koszt przechowywania – ok 500 złotych rocznie.

W stosunkowo lepszej sytuacji są mężczyźni. Koszt mrożenia nasienia to około 600 złotych. Do tego należy doliczyć ok. 300 złotych rocznie za przechowywanie.

Przechowywanie jest kosztowne, bo odbywa się na rynku prywatnym. Cały czas nie ma państwowego banku tkanek. Był nawet w planie, ale zniknął – w 2019 roku wykreślono go z Programu Ochrony Zdrowia Prokreacyjnego na lata 2016-2020.

To ten sam program, w którym zapisano, że „prokreacja obejmuje nie tylko wymiar fizyczny, psychiczny i duchowy, ale także społeczny. Rodzicielstwo jest niezwykle istotnym elementem roli społecznej, czynnikiem rozwoju oraz sposobem samorealizacji. Jest jednym z podstawowych czynników osiągnięcia szczęścia i sukcesu życiowego. Pary dotknięte niepłodnością znacznie częściej mają zaburzone relacje społeczne, w porównaniu do pełnych rodzin zwiększa się u nich ryzyko rozwodu, rozpadu związku, są bardziej narażone na depresję oraz inne zaburzenia psychiczne, co przekłada się również na relacje w życiu zawodowym. Jest to poważny problem nie tylko poszczególnych par, ale także ogólnospołeczny i demograficzny.”

I tu pojawia się pytanie: dlaczego w Polsce, państwie, które deklaruje się jako przyjazne rodzinom – sporą grupę ludzi doświadczonych przez chorobę nowotworową pozbawia się możliwości „osiągnięcia szczęścia i sukcesu życiowego? Sprawa może dotyczyć 12 tysięcy chorych rocznie*, co w ciągu 10 lat daje nawet 120 tysięcy osób po diagnozie choroby nowotworowej. A zabezpieczenie płodności może dotyczyć nie tylko chorych na raka, ale też osób z chorobami tarczycy, reumatoidalnym zapaleniem stawów czy chorobą Crohna.

Co z tą refundacją?

„Ministerstwo Zdrowia nie prowadzi działań mających na celu wprowadzenia refundacji kriokonserwacji komórek rozrodczych” - poinformowano mnie w resorcie zdrowia. Dlaczego? To pytanie pozostaje bez odpowiedzi. Nieoficjalnie mówi się o kilku powodach. Przede wszystkim część procedur oncofertility wymaga zapłodnienia pozaustrojowego (in vitro), które w Polsce programowo nie jest refundowane. Jako „bezpieczna etycznie” zostaje tylko możliwość pobrania, zamrożenia i później ponownego wszczepienia części tkanki jajnika. Ale  i tu pojawia się problem – choć uznana  na świecie - w Polsce wciąż jest uznawana za eksperymentalną. 

 - Dzięki metodzie krioprezerwacji i ponownego wszczepiania tkanki zdrowego jajnika do organizmu pacjentek po zastosowaniu terapii gonadotoksycznych, na świecie urodziło się już ok. 160 dzieci. A w Polsce? – Zważywszy na fakt, że w naszym kraju procedura nadal uznawana jest za eksperymentalną i nie jest refundowana przez Narodowy Fundusz Zdrowia, obecnie wiemy o trójce dzieci urodzonych w ten sposób w Polsce. Z tego dwoje, które urodziły pacjentki w ośrodku, w którym pracuję – deklaruje prof. Robert Jach 

 Na pierwsze dzieci urodzone dzięki tej metodzie czeka też dr Jakub Rzepka, ginekolog z Narodowego Centrum Onkologii w Warszawie - Stosowanie tej metody rozpoczęliśmy trzy lata temu, w ciągu tych trzech lat  pobraliśmy tkankę jajnikową od ponad 100 kobiet. Właśnie zaczynają się do nas zgłaszać pacjentki, które dostały od onkologów zielone światło na zajście w ciążę. W kilku przypadkach wszczepiliśmy już z powrotem wcześniej pobraną tkankę i widzimy, że to działa. Jajniki w ciągu miesiąca podjęły prawidłową funkcję hormonalną. Niebawem spodziewamy się pierwszych dzieci, które przyjdą na świat dzięki tej metodzie. A w ciągu najbliższych kilku lat może nastąpić prawdziwy wysyp takich ciąż, bo będą się do nas zgłaszać kolejne pacjentki po zakończonym leczeniu onkologicznym.

W Narodowym Instytucie Onkologii w Warszawie powstaje właśnie Ośrodek Zabezpieczenia Płodności, który współtworzy dr Rzepka. Powołano specjalny zespół, który będzie zajmował się pacjentami onkologicznymi. Docelowo mają tu trafiać także pacjentki i pacjenci  z innymi schorzeniami, których czeka leczenie gonadotoksyczne, a także młodzież poddawana leczeniu onkologicznemu. Trzeba działać nie czekając na systemowe rozwiązania. Bo leczenie i życiowe plany pacjentek i pacjentów nie poczekają.

Oddolna inicjatywa – działamy!

W Polsce zagadnieniami związanymi z zabezpieczaniem płodności zajmuje się garstka zapaleńców, którzy mają wiedzę i energię jednocześnie pomagać pacjentkom i kopać się z systemem. Po latach prób przekonania decydentów do wprowadzenia rozwiązań systemowych uznali, że dłużej czekać nie można. Postanowili w miarę swoich możliwości stworzyć sieć ośrodków, w których pacjentki i pacjenci będą mogli znaleźć pomoc. Z inicjatywą rozwoju współpracy między ośrodkami zajmującymi się oncofertility i szpitalami onkologicznymi wyszedł prof. Jacek Jassem. Pod szyldem Polskiej Ligi Walki z Rakiem tworzy sieć takich ośrodków – na razie to Gdańsk, Warszawa, Poznań, Wrocław i Kraków. W planie jest dołączenie kolejnych placówek, tak, by pacjentki, które chcą zabezpieczyć płodność mogły to zrobić jak najbliżej domu i jak najbliżej ośrodka, w którym się leczą. 

- Nasza inicjatywa jest oparta na współpracy między lekarzami, widać że jest dużo dobrej woli i chęć wspólnego działania – mówi dr Joanna Kufel-Grabowska, onkolog kliniczna koordynująca ten projekt w ramach Ligi Walki z Rakiem. - Zależy nam też na edukowaniu zarówno pacjentów jak i lekarzy. Liczymy na to, że jeszcze w sierpniu ruszy specjalna infolinia, gdzie osoby z przygotowaniem medycznym będą udzielać informacji zarówno na temat możliwości zachowania płodności, jak i miejsc, gdzie można taką procedurę wykonać, będą też plakaty i ulotkipodkreśla dr Kufel-Grabowska

- Mam nadzieję, że uda nam się stworzyć sieć ośrodków oferujących  możliwość zabezpieczenia płodności. Na świecie to już dawno przestał być eksperyment medyczny – dodaje dr Jakub Rzepka.

Liczą na to też pacjentki i pacjenci, którzy przy coraz lepszych osiągnięciach medycyny i efektach leczenia, chcą po chorobie w pełni wrócić do normalnego życia i cieszyć się rodzicielstwem po raku. Bo nic tak nie boli jak świadomość, że to nie choroba, a nieudolny system może pozbawić ich możliwości realizacji marzeń i planów. 

Agnieszka Witkowicz-Matolicz



*Dane za Krajowym Rejestrem Nowotworów. Dotyczą pacjentów w wieku rozrodczym zapadających na choroby nowotworowe

Dziękujemy! Twój komentarz został pomyślnie dodany i oczekuje na moderację.

Dodaj komentarz