Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich - w tym tygodniu

22 Lutego 2021, 17:15 Ministerstwo Zdrowia

Ten rok może być szczególny dla pacjentów z chorobami rzadkimi. 28. lutego obchodzony jest Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Jak dowiedziała się redakcja Polityki Zdrowotnej, w tym samym tygodniu mamy poznać finalną wersję opracowywanego od 11 lat, projektu Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Czy tak będzie?

Przypomnijmy, że na mocy Decyzji Parlamentu Europejskiego i Rady UE ustanawiającej drugi program działań w dziedzinie zdrowia na lata 2008 – 2013 wydano Zalecenie Rady UE z dnia 8 czerwca 2009 r. w sprawie działań w dziedzinie rzadkich chorób, które zaleca Państwom Członkowskim ustanowienie i realizację planów lub strategii dotyczących rzadkich chorób, nie później niż przed końcem 2013 r.

W Polsce założenia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich opracowane zostały w procesie szerokich konsultacji w 2011 roku w ramach inicjatywy Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich, a następnie zostały przedstawione Zespołowi ds. Chorób Rzadkich przy Ministrze Zdrowia. Prace nad Planem trwały do dziś.

Polska jako jedyny kraj w UE (prócz Szwecji- ze względu na analogiczne, już wcześniej działające w tym kraju programy opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi) do tej pory nie wdrożył strategicznego dokumentu dla tej grupy pacjentów

W międzyczasie, kilkukrotnie słyszeliśmy deklaracje ze strony przedstawicieli resortu zdrowia, z których wynikało, że plan opublikowany zostanie "na dniach". W końcu, w 2019 r., finalna wersja nad którą pracowały liczne zespoły przy MZ została przygotowana przez byłego wiceministra zdrowia Zbigniewa Króla. Projekt został zaakceptowany przez kierownictwo MZ i trafił do konsultacji. Przyjęcie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich trafił także do wykazu prac legislacyjnych rządu a jego planowany termin przyjęcia przypadł na III kwartał 2019 r.

Niestety projekt nie został przyjęty ciepło przez środowiska eksperckie. Pacjenci i klinicyści wskazywali m.in. na brak wcześniejszych konsultacji i uzgodnień ze środowiskiem, a projekt skierowano do opiniowania m.in. Ministerstwa Żeglugi Morskiej i Śródlądowej, ale nie do przedstawicieli pacjentów, którzy sami chorują lub mają chorych bliskich. Ponadto sam plan nie przewidywał dodatkowych źródeł finansowania a jego założenia i cele, jak na plan, były mocno ogólne.

Finalna wersja projektu jeszcze w tym tygodniu?

Po nieudanym finiszu prac, projekt przypadł wiceministrowi zdrowia Sławomirowi Gadomskiemu i wszystko wskazuje na to, że efekt prac zespołu pod nowym kierownictwem dobiegł końca.

Jak poinformowali naszą redakcję przedstawiciele resortu zdrowia, "minister zdrowia wkrótce przedstawi Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich". Nieoficjalnie, mówi się o prezentacji podczas piątkowej konferencji z udziałem ministra zdrowia Adama Niedzielskiego. Termin ten nie jest przypadkowy, gdyż w niedzielę (28 lutego) przypada Narodowy Dzień Chorób Rzadkich.

Jak komentują dla Polityki Zdrowotnej osoby powiązane z resortem zdrowia, dokument będzie planem operacyjnym na lata 2021-2023. 

Zdaniem osób, które współpracowały z resortem nad najnowszą wersją Planu, dokument zmieni swoją formułę. Ma on mieć charakter techniczny, a nie strategiczny - na co miał naciskać sam wiceminister Sławomir Gadomski. Takie rozwiązanie ma być gwarancją realizacji założeń planu, zgodnie z harmonogramem i szybkiej walidacji jego efektów, tak by można było już pracować nad kolejnymi rozwiązaniami w tym obszarze.

Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2021-2023 zawierać ma wytyczne dot. utworzenia i finansowania takich rozwiązań jak; centra referencyjne, przygotowanie do samoopieki czy rejestry medyczne.

Część realizacji założeń Planu będzie powiązana z wyczekiwanymi zmianami legislacyjnymi. Plan ma "korzystać z nowych możliwości", które dawać mają m.in. ustawa o Funduszu Medycznym oraz wyczekiwana duża nowelizacja ustawy refundacyjnej.

Najnowszy projekt ma także zostać uzupełniony- tym razem- o Ocenę Skutków Regulacji i wycenę finansową realizacji wytycznych Planu.

Nowy Plan natomiast nie będzie odnosił się do działań innych resortów, zarówno w zakresie edukacji jak i polityki socjalnej, na co wskazywały wytyczne EUROPLAN-u. 

Dziękujemy! Twój komentarz został pomyślnie dodany i oczekuje na moderację.

Dodaj komentarz