Chorzy z padaczką stają się "niewidzialni"

Osoby chore na padaczkę często stają się "niewidzialne" i wycofują się z życia społecznego. Tymczasem dzięki właściwej diagnozie i wdrożeniu indywidualnego leczenia możliwe jest uzyskanie kontroli napadów padaczkowych - przekonują eksperci.

- Osiągnięciem farmakoterapii jest możliwość indywidualnego doboru leczenia do potrzeb każdego pacjenta. Nie ma jednego leku na padaczkę. Każdy nowy lek, o nowym mechanizmie działania i profilu, to nowa szansa dla pacjentów. Na padaczki nie możemy popatrzeć jak na jedną chorobę, a pacjentom zapewnić jednej uniwersalnej terapii - tłumaczyła prof. dr hab. n. med. Joanna Jędrzejczak podczas piątkowego spotkania z dziennikarzami.

- Wraz ze wzrostem kontroli napadów padaczkowych rosną także ich szanse na zatrudnienie. Wprowadzenie jasnych wytycznych postępowania diagnostycznego i terapeutycznego oraz udostępnienie najnowszej generacji leków - to szansa na podniesienie jakości życia pacjentów, zaś dla systemu - ograniczenia kosztów społecznych tej przewlekłej choroby - dodaje.

Wyjaśniała, że padaczka może wystąpić w każdym wieku, ale najczęściej jest diagnozowana u dzieci do 1. roku życia oraz u osób po 65. roku życia. Najczęstsze przyczyny napadów  to urazy, udary, zapalenie mózgu i guzy mózgu.

Prof. J. Jędrzejczak podkreślała, że choroba wyklucza często pacjentów z rynku pracy. Koszty całkowite leczenia pacjentów z padaczką w 2016 r. wyniosły 1,2 mld zł, przy czym blisko 65 proc. to koszty pośrednie.

Nieleczona padaczka będzie się pogarszać

Zwracała uwagę, że większość z nas zna tylko napady drgawkowe, więc z innymi niepokojącymi sygnałami jak utrata wątku lub koncentracji nie zgłasza się do lekarza. Jak podkreśliła, nieleczona padaczka będzie się zawsze pogarszać i prowadzić do większej częstotliwości lub intensywności napadów.

Ekspertka wyjaśniła, że u ok. 70 proc. pacjentów udaje się kontrolować napady stosując powszechnie dostępne leki. Według niej, oszczędności, jakie przyniosły w ostatnich latach leki generyczne jako odpowiedniki większości leków, mogłyby być refinansowane w ramach tej samej choroby, czyli przeznaczane na finansowanie kolejnych nowych leków na padaczkę.  - Od pięciu lat nie poszerzono w Polsce wachlarza dostępnych terapii, tzn. że ostatni innowacyjny lek uzyskał refundację w 2014 r. - mówiła prof. J. Jędrzejczak zwracając uwagę, że wciąż w potrzebie są ci chorzy, którzy nie reagują na dostępne leki.

Niezrozumiana choroba

Na niezrozumienie choroby wskazywała  Halina Chojnacka, prezes łódzkiego oddziału Polskiego Stowarzyszenia Ludzi Cierpiących na Padaczkę.

- W społeczeństwie ciągle panuje bezpodstawny lęk przed osobami chorymi na padaczkę. Ze względu na nieprzyjemny widok chorego w czasie napadu i brak elementarnej wiedzy na temat przebiegu choroby, chorzy są często skazani na izolację społeczną. Popularyzacja wiedzy na temat padaczki może ułatwić funkcjonowanie chorego w społeczeństwie. Obowiązkiem nas wszystkich jest edukacja społeczeństwa oraz kształtowanie właściwych postaw wobec osób chorych na padaczkę - mówi H. Chojnacka.

BPO