Nierówny dostęp do terapii w nefropatii IgA. System cierpi na niewydolność

Nowoczesne leczenie pierwotnej nefropatii IgA daje szansę na spowolnienie rozwoju choroby i odsunięcie w czasie dializ czy przeszczepu nerki. W praktyce jednak dostęp do terapii w Polsce nadal zależy nie tylko od wskazań medycznych, ale również od poziomu finansowania świadczeń i organizacji systemu ochrony zdrowia. W efekcie część pacjentów, mimo spełniania kryteriów klinicznych, nie może rozpocząć leczenia na czas.

Pierwotna nefropatia IgA to przewlekła choroba nerek związana z odkładaniem się nieprawidłowych przeciwciał IgA w kłębuszkach nerkowych odpowiedzialnych za filtrowanie krwi. Choć zaliczana jest do chorób rzadkich, pozostaje jedną z istotnych przyczyn niewydolności nerek, prowadzącej do konieczności dializoterapii lub przeszczepu. Choroba dotyka dwukrotnie częściej mężczyzn niż kobiety i najczęściej rozwija się między 16. a 35. rokiem życia. W Polsce każdego roku diagnozowanych jest ponad kilkaset nowych przypadków. Problemem pozostaje jednak późne rozpoznanie, ponieważ nefropatia IgA przez długi czas może przebiegać bez charakterystycznych objawów, a diagnoza często stawiana jest przypadkowo podczas rutynowych badań moczu.

Przez wiele lat leczenie nefropatii IgA opierało się głównie na terapii wspomagającej: kontroli ciśnienia tętniczego, ograniczaniu białkomoczu i zmianie stylu życia. Takie postępowanie pozwalało jedynie spowalniać rozwój choroby, nie wpływając bezpośrednio na jej przyczynę. Przełom przyniosły nowe terapie ukierunkowane na mechanizmy immunologiczne odpowiedzialne za rozwój schorzenia. Wśród nich znajduje się budezonid, lek działający miejscowo w obrębie jelita cienkiego, wpływający na proces powstawania i odkładania nieprawidłowych przeciwciał IgA w nerkach. To pierwszy i jedyny zarejestrowany lek ukierunkowany na modyfikację przebiegu tej choroby. Eksperci podkreślają, że odpowiednio wcześnie wdrożona terapia może spowolnić progresję nefropatii IgA, opóźnić rozwój schyłkowej niewydolności nerek i poprawić jakość życia pacjentów.

Choć lek zawierający budezonid jest refundowany w Polsce od 2025 roku w ramach programu lekowego, nie wszyscy pacjenci spełniający kryteria kliniczne mają realny dostęp do terapii. Kluczowym problemem pozostają znaczące różnice w finansowaniu programu lekowego pomiędzy województwami. W części regionów środki przeznaczone na leczenie wynoszą jedynie kilkanaście lub kilkadziesiąt tysięcy złotych rocznie, co może nie wystarczyć nawet na objęcie terapią jednego pacjenta. Tymczasem w innych województwach kontrakty osiągają wartość kilku milionów złotych rocznie. Tak duże dysproporcje przekładają się bezpośrednio na nierówny dostęp do leczenia w skali kraju. W praktyce oznacza to, że miejsce zamieszkania może decydować o tym, czy pacjent otrzyma terapię i jak szybko zostanie do niej zakwalifikowany.

Na dostępność terapii wpływa nie tylko wysokość kontraktów, ale również sposób rozliczania świadczeń przez NFZ. Opóźnienia w rozliczeniach oraz brak przewidywalności dotyczącej finansowania nadwykonań powodują, że część szpitali ogranicza przyjmowanie nowych pacjentów do programu lekowego lub odkłada rozpoczęcie terapii. W efekcie decyzje dotyczące leczenia bywają uzależnione od kwestii organizacyjnych i finansowych, mimo że istnieją medyczne wskazania do szybkiego wdrożenia terapii.

Eksperci zwracają uwagę, że ograniczanie dostępu do nowoczesnego leczenia może w dłuższej perspektywie generować znacznie wyższe koszty dla systemu ochrony zdrowia. Postępująca nefropatia IgA prowadzi bowiem do niewydolności nerek wymagającej leczenia nerkozastępczego, czyli dializoterapii lub przeszczepu. Roczny koszt samej dializy jednego pacjenta może sięgać nawet 200 tys. zł. Dlatego zapewnienie możliwie szerokiego dostępu do terapii spowalniających rozwój choroby może nie tylko poprawić rokowanie pacjentów, ale również ograniczyć wydatki związane z leczeniem schyłkowej niewydolności nerek.

Trudności związane z leczeniem nefropatii IgA wpisują się w szersze problemy polskiej nefrologii. Według raportu Najwyższej Izby Kontroli w latach 2021–2023 liczba pacjentów z niewydolnością nerek wzrosła o niemal 15 proc. Jednocześnie wydłużył się czas oczekiwania na wizyty w poradniach nefrologicznych. System zmaga się także z niedoborem specjalistów i starzeniem się kadry nefrologicznej. Coraz mniej absolwentów medycyny wybiera tę specjalizację, co dodatkowo pogłębia problemy z dostępnością opieki. Nierówności pomiędzy regionami dotyczą nie tylko liczby ośrodków, ale również liczby lekarzy nefrologów i pacjentów przypadających na jednego specjalistę.

Środowiska pacjenckie podkreślają, że poprawa sytuacji wymaga nie tylko formalnego zapewnienia refundacji nowoczesnych terapii, ale również stabilnego finansowania i przewidywalnych zasad rozliczania świadczeń. Bez zmian organizacyjnych decyzje terapeutyczne nadal będą uzależnione od możliwości finansowych placówek, a nie wyłącznie od potrzeb pacjentów. W przypadku nefropatii IgA czas odgrywa kluczową rolę – opóźnienie leczenia może oznaczać nieodwracalne uszkodzenie nerek i szybszą konieczność rozpoczęcia dializoterapii.