Minister podczas konferencji o bezpłatnych opatrunkach dla pacjentów z EB oraz leczeniu dla pacjentów z chorobą Fabry'ego podkreślił, że pacjenci z chorobami rzadkimi stanowią 6 proc. populacji.
Jak mówił, plan jest po konsultacjach i we wrześniu miałby stanąć na Radzie Ministrów. Dodał, że ministerstwo planuje też zmiany w ustawie refundacyjnej, aby algorytmy refundacyjne w chorobach rzadkich były odmienne.
- Jeżeli Rada Ministrów przyjmie Plan, to chcielibyśmy od przyszłego roku zacząć wydawać specjalne paszporty chorych na EB - wskazał i jak mówił, wówczas na podstawie takiego paszportu chorzy na EB mogliby otrzymywać bezpłatnie potrzebne produkty bez tworzenia specjalnego programu.
Podkreślał, że nie na wszystkie choroby rzadkie są dostępne terapie.
Mirosław Zieliński - prezes Krajowego Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich podkreślał, że choroby rzadkie dotychczas nie były dostrzegane i po latach doczekaliśmy się wielkiego sukcesu - jest projekt Narodowego Planu na rzecz Chorób Rzadkich, a także decyzje ws. objęcia leczeniem kolejnych grup pacjentów z chorobami rzadkimi.
- Ścieżka dla chorób rzadkich została otwarta. Czekamy na Narodowy Plan, a materiały z konsultacji społecznych już spłynęły do ministerstwa - dodał.
BPO
