- Jesteśmy na etapie ostatnich dyskusji uwzględniających uwagi, które w procesie konsultacji wpłynęły do projektu narodowego planu dla chorób rzadkich. Dla mnie to jest perspektywa kilku dni, góra dwóch, trzech tygodni, aby ten plan mógł być przedstawiony, aby był przyjęty uchwałą Rady Ministrów – zapowiadał Zbigniew J. Król, pełnomocnik ministra zdrowia ds. wdrożenia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. 

Jak wyjaśnia, plan jest strategią opisującą system. 

- My w ramach prac nad planem przyjęliśmy perspektywę chorego, czyli najczęściej dziecka, diagnozowanego długi czas w różnych ośrodkach - mówił Z. J. Król. A  po rozpoznaniu – jak dodał -  następuje poszukiwanie możliwości terapeutycznych i rehabilitacyjnych, fizjoterapeutycznych.

- Chcemy, aby całość procesu była zintegrowana, począwszy od diagnozowania, szczególnie chcemy wzmocnić diagnostykę genetyczną (…), po rozpoznanie i terapie wtedy, kiedy one są skuteczne – podkreślił Z. J. Król podczas II spotkania Rady Ekspertów ds. Chorób Rzadkich przy Medycznej Racji Stanu. Jak dodał, zmodyfikowany musi zostać także system dostępu do terapii tak, aby rodzice chorych dzieci nie musieli wyjeżdżać z kraju (...) lub szukać innych form pomocy Zdaniem pełnomocnika ministra, zmian wymaga także opieka nad chorym dzieckiem i jego rodzicami w środowisku lokalnym m.in. ze strony ośrodków pomocy społecznej, ale także dostęp do rehabilitacji.

BP