Jak wyjaśnia, plan jest strategią opisującą system.
- My w ramach prac nad planem przyjęliśmy perspektywę chorego, czyli najczęściej dziecka, diagnozowanego długi czas w różnych ośrodkach - mówił Z. J. Król. A po rozpoznaniu – jak dodał - następuje poszukiwanie możliwości terapeutycznych i rehabilitacyjnych, fizjoterapeutycznych.
- Chcemy, aby całość procesu była zintegrowana, począwszy od diagnozowania, szczególnie chcemy wzmocnić diagnostykę genetyczną (…), po rozpoznanie i terapie wtedy, kiedy one są skuteczne – podkreślił Z. J. Król podczas II spotkania Rady Ekspertów ds. Chorób Rzadkich przy Medycznej Racji Stanu. Jak dodał, zmodyfikowany musi zostać także system dostępu do terapii tak, aby rodzice chorych dzieci nie musieli wyjeżdżać z kraju (...) lub szukać innych form pomocy Zdaniem pełnomocnika ministra, zmian wymaga także opieka nad chorym dzieckiem i jego rodzicami w środowisku lokalnym m.in. ze strony ośrodków pomocy społecznej, ale także dostęp do rehabilitacji.
BP