Onkologia dziecięca. Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej ma propozycje konkretnych zmian

Podczas Krajowego Zjazdu Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej (PTOHD) w Gdańsku, Zarząd Towarzystwa oraz klinicyści i eksperci z wiodących ośrodków prowadzili intensywne prace nad opracowaniem kompleksowych rozwiązań systemowych dla polskiej onkologii pediatrycznej.

Towarzystwo ogłosiło, że gotowa i szczegółowa mapa drogowa zmian zostanie oficjalnie zaprezentowana we wrześniu tego roku – w ramach Światowego Miesiąca Świadomości Nowotworów u Dzieci – jako oficjalna propozycja reformy dla Ministerstwa Zdrowia oraz Narodowego Funduszu Zdrowia.

Gospodarzem Krajowego Zjazdu PTOHD była prof. dr hab. Ninela Irga-Jaworska – ordynator Kliniki Pediatrii, Hematologii, Onkologii i Immunologii Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku oraz kierownik Katedry i Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego.

Prace zespołu eksperckiego koncentrowały się wokół trzech fundamentalnych, wzajemnie uzupełniających się filarów.

Pierwszym kluczowym postulatem, nad którego operacjonalizacją pracują eksperci pod przewodnictwem prof. dr. hab. Jana Styczyńskiego, prof. dr. hab. Wojciecha Młynarskiego oraz prof. dr hab. Bożeny Dembowskiej-Bagińskiej, jest powołanie odrębnej, wyspecjalizowanej sieci medycznej. Celem jest stworzenie założeń do rozporządzenia Ministra Zdrowia, które powoła program pilotażowy dla pacjentów objętych opieką w ramach nowej struktury.

KSOHD ma zdefiniować na nowo:

• strukturę opieki,

• kryteria kwalifikacji ośrodków do poszczególnych poziomów referencyjnych,

• jednolite, najwyższe międzynarodowe wytyczne diagnostyczno-terapeutyczne (zgodne m.in. ze standardami SIOPE i PanCare).

Integralną częścią sieci ma stać się nowoczesny rejestr medyczny (np. Hope for Children). Nowa struktura ma zapewnić pełną koordynację procesu leczenia i zagwarantować każdemu dziecku w Polsce identyczny, najwyższy standard opieki, niezależnie od miejsca zamieszkania.

Pozostali eksperci zaangażowani w prace: prof. dr hab. Tomasz Szczepański, prof. dr hab. Szymon Skoczeń, prof. dr hab. Joanna Trelińska, prof. dr hab. Ninela Irga-Jaworska, prof. dr hab. Katarzyna Derwich, prof. dr hab. Katarzyna Drabko.

Drugim priorytetem jest rozwiązanie dramatycznej luki systemowej determinowanej wiekiem administracyjnym pacjenta. Obecnie po ukończeniu 18 lat pacjenci automatycznie są przekierowywani z wysoko wyspecjalizowanych ośrodków pediatrycznych do ośrodków dla dorosłych, co często przerywa ciągłość terapii.

Liderzy tego postulatu – prof. dr hab. n. med. Katarzyna Muszyńska-Rosłan, prof. dr hab. n. med. Katarzyna Derwich oraz prof. dr hab. n. med. Szymon Skoczeń – zwracają uwagę, że u młodych dorosłych (w wieku 18–25 lat, tzw. grupy AYA – Adolescents and Young Adults) biologia wielu nowotworów (np. ostrej białaczki limfoblastycznej czy chłoniaków) jest tożsama z wiekiem dziecięcym. Stosowanie u nich intensywnych protokołów pediatrycznych przynosi znacznie wyższe odsetki wyleczeń.

– Granica 18. roku życia jako kryterium organizacji leczenia jest całkowicie nieadekwatna klinicznie – podkreślają eksperci. – Młodzi ludzie stają się zagubieni w systemie ochrony zdrowia. Nasz projekt opiera się na przejściu z modelu „wiekowego” na „biologiczno-terapeutyczny”. Chcemy, aby system umożliwiał leczenie pacjentów do 25. roku życia w ośrodkach pediatrycznych, jeśli wymaga tego biologia nowotworu. Postulujemy wprowadzenie stabilnego finansowania, które idzie za pacjentem, stworzenie modelu współprowadzenia chorych z onkologami dorosłych, powołanie podjednostek AYA, zniesienie barier w dostępie do pediatrycznych badań klinicznych oraz zapewnienie im ciągłości opieki psychologicznej i procedur zabezpieczenia płodności.

Pozostali eksperci zaangażowani w prace: dr Agnieszka Wziątek, dr Angelina Moryl-Bujakowska, dr hab. Eryk Latoch, dr hab. Małgorzata Sawicka.

Trzecim, fundamentalnym obszarem zainaugurowanych w Gdańsku prac jest stworzenie systemowych mechanizmów wsparcia dla niekomercyjnych badań klinicznych w onkologii i hematologii dziecięcej. Zespół ekspercki pod przewodnictwem prof. dr. hab. Wojciecha Młynarskiego, prof. dr. hab. Krzysztofa Kałwaka, prof. dr hab. Walentyny Balwierz oraz prof. dr hab. Nineli Irgi-Jaworskiej opracował postulaty mające na celu zwiększenie podaży środków finansowych oraz liczby realizowanych projektów tego typu w Polsce.

Z uwagi na małe populacje pacjentów pediatrycznych oraz brak komercyjnego zainteresowania ze strony sektora prywatnego, to właśnie badania niekomercyjne są kluczem do optymalizacji terapii i ratowania życia najmłodszych chorych.

Nowe propozycje PTOHD dla Ministerstwa Zdrowia oraz Agencji Badań Medycznych będą obejmować m.in.:

• dedykowane ścieżki konkursowe dla tej dziedziny,

• zniesienie barier administracyjno-prawnych dla lekarzy-badaczy,

• zacieśnienie międzynarodowej współpracy konsorcyjnej.

PTOHD zaznacza, że proponowane reformy nie wymagają kosztownej rewolucji strukturalnej w skali całego państwa, ponieważ grupa pacjentów AYA jest stosunkowo niewielka liczebnie. Wymaga to jedynie mądrych, precyzyjnych decyzji regulacyjnych i finansowych, które przełożą się na poprawę wyleczalności najmłodszych pacjentów.

Wszystkie wnioski i założenia legislacyjne wypracowane podczas Zjazdu w Gdańsku zostaną przedstawione w oficjalnym dokumencie. Jego uroczysta prezentacja i przekazanie gotowych projektów aktów prawnych na ręce Ministra Zdrowia nastąpi we wrześniu – podczas Światowego Miesiąca Świadomości Nowotworów u Dzieci.

PTOHD zrzesza wiodących ekspertów, lekarzy i naukowców zajmujących się diagnostyką oraz leczeniem chorób nowotworowych i układu krwiotwórczego u dzieci i młodzieży w Polsce, działając na rzecz stałego podnoszenia standardów opieki medycznej i równego dostępu do nowoczesnych terapii.