Stwardnienie rozsiane w Sejmie: niedoszacowane kontrakty opóźniają leczenie

Polska ma dziś nowoczesny program lekowy dla pacjentów ze stwardnieniem rozsianym, ale jego realna dostępność zaczyna być ograniczana przez niedoszacowane kontrakty, nadwykonania i problemy organizacyjne ośrodków. Podczas posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Stwardnienia Rozsianego, zorganizowanego w związku ze Światowym Dniem SM, najważniejsze pytanie dotyczyło czasu włączania pacjentów do programu lekowego B.29. W SM moment rozpoczęcia leczenia decyduje o rokowaniu, dlatego zwłoka nie jest wyłącznie problemem rozliczeń. Może oznaczać ryzyko narastania niesprawności.

Dyskusja w Sejmie pokazała wyraźnie, że w leczeniu stwardnienia rozsianego Polska przeszła dużą zmianę. Przedstawiciele pacjentów i klinicyści podkreślali, że program lekowy B.29 jest dziś szeroki, przyjazny pacjentom i lekarzom oraz obejmuje nowoczesne terapie refundowane w Unii Europejskiej. Problemem nie jest już brak leków w programie, lecz zdolność systemu do ich wykorzystania.

Według informacji przywołanych podczas posiedzenia na leczenie SM w 2026 r. zaplanowano ponad 853 mln zł, w tym ok. 730 mln zł na leki. Jednocześnie przedstawiciele organizacji pacjentów wskazywali, że w 2025 r. wartość rozliczonego programu sięgała ok. 900 mln zł, a nadwykonania wyniosły prawie 52-53 mln zł. To oznacza, że kontrakt na kolejny rok może być niższy niż realne wykonanie roku poprzedniego. W praktyce prowadzi to do sytuacji, w której ośrodki mają pacjentów kwalifikujących się do leczenia, ale nie zawsze mają finansowe warunki, aby włączać ich bez opóźnień.

W stwardnieniu rozsianym leczenie ma charakter prewencyjny: nie cofa choroby, ale może skutecznie ograniczać jej aktywność i opóźniać narastanie niesprawności. Dlatego moment rozpoczęcia terapii jest jednym z warunków powodzenia leczenia.

Podczas posiedzenia prof. Alicja Kalinowska zwracała uwagę, że wcześniejsze dane pokazywały znaczenie pierwszych dwóch lat leczenia, później każdego roku opóźnienia, a dziś coraz wyraźniej wiadomo, że znaczenie może mieć nawet każdy miesiąc. To zmienia sposób patrzenia na program lekowy. Opóźnienie włączenia pacjenta do terapii jest czasem, w którym choroba może postępować, a pacjent może tracić sprawność, której później nie da się łatwo odzyskać.

Klinicyści wskazywali, że obecna sytuacja stawia lekarzy w trudnym położeniu. Z jednej strony mają pacjentów, którzy spełniają kryteria programu i powinni zostać szybko włączeni do leczenia. Z drugiej strony widzą ograniczenia finansowe ośrodków, niedoszacowane kontrakty i nierozliczone w pełni nadwykonania, zwłaszcza w części dotyczącej obsługi programu, pracy personelu i diagnostyki.

To szczególnie problematyczne, ponieważ świadczenie w programie lekowym jest świadczeniem gwarantowanym. Pacjent, który spełnia kryteria, nie powinien być odsyłany tylko dlatego, że ośrodek przekroczył kontrakt albo obawia się kolejnych nadwykonań. Jeżeli system tworzy taki konflikt, odpowiedzialność za decyzję zaczyna przesuwać się na lekarzy i dyrekcje szpitali, choć problem ma charakter finansowy i organizacyjny.

W czasie posiedzenia pojawiły się także przykłady ograniczania nowych włączeń do programu lekowego. Organizacje pacjentów mówiły o osobach świeżo po diagnozie, które obdzwoniły wiele placówek i nie mogły znaleźć ośrodka przyjmującego do leczenia. Wskazywano również, że około 30 placówek mogło ograniczać lub wstrzymywać włączanie nowych pacjentów.

Jeżeli pacjent po diagnozie zaczyna szukać miejsca w programie po całej Polsce, system traci jeden z najważniejszych warunków skuteczności leczenia SM: szybkie wejście do terapii blisko miejsca zamieszkania. Pojawia się także ryzyko przeciążania największych ośrodków, które nadal przyjmują chorych, ale działają na granicy możliwości kadrowych i organizacyjnych.

Światowy Dzień SM był ważnym kontekstem posiedzenia, ale dyskusja szybko pokazała, że świadomość społeczna nie może ograniczać się do kampanii informacyjnych. Osoby chorujące mówiły o życiu zawodowym, rodzicielstwie, aktywności fizycznej, niewidoczności objawów, zmęczeniu, problemach emocjonalnych i potrzebie większej wiedzy o SM także wśród lekarzy innych specjalności.

Pacjent z SM może pracować, zakładać rodzinę, wychowywać dzieci i pozostawać aktywny. Warunkiem jest jednak szybka diagnoza, dostęp do terapii i ciągłość leczenia. Jeżeli program lekowy działa bez opóźnień, choroba może być mniej widoczna społecznie właśnie dlatego, że jest dobrze kontrolowana. Jeżeli system zaczyna opóźniać leczenie, konsekwencje będą widoczne po stronie pacjentów, rodzin, rynku pracy i kosztów opieki.

Z dyskusji podczas posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Stwardnienia Rozsianego wynika, że Polska ma dziś narzędzia medyczne, aby leczyć SM zgodnie z nowoczesnymi standardami. Największe ryzyko dotyczy wykonania programu: wysokości kontraktów, zapłaty za nadwykonania, finansowania obsługi programu i równomiernego dostępu pacjentów do ośrodków.

Jeżeli co roku wiadomo, że do systemu wejdą nowi pacjenci, a większość osób już leczonych pozostanie w programie, kontrakty powinny odzwierciedlać tę dynamikę. Program lekowy nie może funkcjonować w modelu, w którym ośrodki najpierw generują nadwykonania, potem czekają na ich rozliczenie, a w międzyczasie ograniczają nowe włączenia.